informe especial
Huellitas Doradas: un homenaje a niños y niñas que ya no están
Un grupo de familiares que a través del recuerdo y del amor apunta a la concientización sobre el cáncer infantil. La importancia de la ley de oncopediatría. La palabra de sus referentes.
Por Juan Tucat, redacción La Brújula 24 [email protected]
En los últimos días el Congreso aprobó la ley de oncopediatría gracias a la cual niños y adolescentes que se encuentran luchando contra el cáncer tendrán cobertura integral de salud, entre otros resguardos. Sin lugar a dudas, una buena y muy esperada noticia.
De esta manera se creará un Régimen de Protección Integral que apuntará a garantizar la asistencia, vivienda y otros derechos a los pacientes de hasta 18 años, inclusive, con residencia en el territorio nacional. Uno de los objetivos es reducir la morbimortalidad por esta causa y garantizar sus derechos.
La Brújula 24 dialogó en esa oportunidad con varios familiares que pedían por esta aprobación, quienes realizaron una vigilia en la Plaza Rivadavia mientras esperaban.
“Esta Ley la venimos pidiendo desde hace un montón porque hay mucha burocracia alrededor de esta enfermedad; las obras sociales muchas veces no entienden que el cáncer no espera y cuando no llega la medicación se pierde la vida de muchos niños”. “Además, la falta de estudios específicos y licencias laborales, porque esta enfermedad tiene tratamientos que conllevan muchos meses”, explicó Carina Foresi al respecto.
Vale recordar que el testimonio de Carina no fue el primero en este medio. Ella es una de las coordinadora de “El Club De Los Peladitos”, quien tiempo atrás relató el trabajo llevado adelante por un grupo de personas que pasaron por momentos difíciles y que hoy acompañan a sus pares.
Una ONG que desde hace años está radicada en la ciudad, aunque sus orígenes están en Capital Federal. Personas que ponen de su tiempo, sus recursos y su amor con el único fin de acompañar y demostrar que no todo está perdido. “Básicamente, lo que hacemos es acompañar a aquellas familias con niños con tratamiento oncológico o enfermedades crónicas, hacemos visitas en el hospital. Durante la internación jugamos con ellos, les llevamos regalitos o kits para pintar. Y una vez por mes festejamos los cumpleaños”, sintetizó.
Y hoy es el turno de “Huellitas Doradas”, otra organización –que también cuenta con el apoyo de Carina-, abocada a homenajear con un recuerdo para la concientización a los niños que fueron quedando en el camino. Un proyecto para inmortalizar en paredones de Bahía los rostros de quienes ya no están. Una iniciativa cargada de amor, emoción y solidaridad.
Una de sus referentes es Natasha Canovés, y en contacto con este cronista plasmó sus sensaciones. “Huellitas nació hace más o menos un año en el cumpleaños de uno de mis sobrinos. Vino Carina –Foresi– y me comentó que tenía ganas de poder hacer un mural, y yo justamente soy muralista. Empezamos con el dibujo de Mati, hicimos dos especiales por enfermedades poco frecuentes. Esto se hace para poder homenajear a chicos que fallecieron con algunas consignas de la ley”.
“Es plasmar la carita de nuestros chicos y decirles que no hubo una ley que los ampare, que los hicieron esperar mucho tiempo por esas cosas que eran muy necesarias. Que la ciudad sea consciente de que en nuestra ciudad, en el Hospital Penna o el Italiano, hay un montón de chicos peleando contra el cáncer”, apuntó a modo de descripción.
“En lugar de compartir tantas fotos en las redes estaría bueno ir a ayudarlos”
“A veces veo que la gente comparte la cara de un nene y pide que se mejore, pero en la ciudad podemos hacer un montón de cosas para que eso pase, como juntar tapitas. En nuestro caso es pasar un duelo porque ese chico no va a volver. En el caso del Club –De Los Peladitos- el juntar juguetes para darle una alegría a un nene que capaz que hace meses está internado. En lugar de compartir tantas fotos en las redes capaz estaría bueno ir a lo concreto, ir a ayudarlos”, manifestó Natasha.
Virginia Aroca, por su parte, contó que “soy mamá de Matías Avondet, que hoy tendría 11 años, pero falleció a los 9 por Leucemia. Huellitas Doradas se formó a través de los integrantes El Club De Los Peladitos, ahí nos conocimos junto a un montón de mamás que pasaron por lo mismo. Y lo que vimos es que cuando los chicos pierden la vida no había un acompañamiento a las familias”.
“Con esa ideología se creó el grupo el año pasado y en noviembre hicimos nuestro primer mural, el gran objetivo es hacerlo en lugares vistosos de la ciudad. Y desde nuestro lugar armamos algo lindo, siempre trabajando con la familia en cuestión, algo que ellos quieran”, aseveró.
En esa misma línea, refirió que “lo principal para nosotros es concientizar a la sociedad y homenajear a los niños y adolescentes. Queremos que las familias sepan que no están solas, tenemos un grupo de WhatsApp al que se pueden ir sumando, solo el saber que estamos. Hay diferentes maneras de vivir el duelo, pero la realidad es que el dolor para todos es el mismo”.
“También nos gustaría en algún momento, si nos permiten, dar charlas en escuelas”.
“Uno de los objetivos, también, es que no haya religión ni política. Es todo con mucho amor lo que hacemos. No recibimos donaciones de dinero, lo que recibimos son restos de pintura, materiales que nos ayuden a poder realizar estos paredones. Y no tiene que ser nuevo, con poco uso o en condiciones de hacerlo”, señaló.
Sandra Martínez Cortés, en tanto, detalló cómo fue su vinculación con el grupo, luego del momento más difícil de su vida. “Yo llegué a Huellitas porque mi hijo y la hija de Carina comenzaron la enfermedad al mismo tiempo. Hicimos ahí como una relación de amistad. Estuvimos casi tres años de tratamiento con Ian en Buenos Aires y volvimos en diciembre de 2019, justo antes de la pandemia”.
“Tuvimos todo el 2020 sin poder hacerle los controles a Ian, que empezó a desmejorar hasta que en abril del 2021 falleció. Pero me quedó la amistad con Carina. Al fallecer Ian, con la amistad que teníamos en común, ella me propuso que me adhiriera con ella para ayudarla, cosa que yo pensé que no podría porque pensaba que entraría a un lugar donde las madres luchaban por la vida de sus hijos, me parecía como contradictorio. Yo no me sentía bien para estar en ningún grupo, mi idea sobre la muerte no es la habitual, creo que la gente va a otro plano. Ian sufrió mucho con su enfermedad y a su partida es como que creo que volvió a casa”, recordó.
Y dijo que “veía que las madres de Huellitas necesitaban mucha contención espiritual para seguir. Yo al principio no tuve mucha fuerza, no estaba bien. Yo no extraño a Ian porque se que está bien, lo que extraño es ser su mamá. Cuando uno se queda en esta condición, piensa que todos sus planes y futuro quedan en el aire, no sabés que hacer con todos esos proyectos”.
Y continuó: “Sentí que tenía que darle algo a la sociedad como alguien que perdió lo más importante de la vida, que es un hijo. Uno tiene que aprender, porque desde el dolor también hay mucho para dar. Cuando uno está bien muchas cosas no se valoran como cuando uno está mal. Por eso creí que en Huellitas podía dar mi aporte, diciendo que los chicos no perdieron una batalla, ganaron por como lucharon y lo que dieron en nuestra vida”.
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