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INFORME ESPECIAL

El Club De Los Peladitos: amor y entrega en un mundo que asusta

Con origen en Buenos Aires, pero con un arraigo muy fuerte en Bahía. Un grupo de personas que pasaron por momentos difíciles y hoy acompañan a sus pares. Además, la lucha por la Ley de oncopediatría.

Por Juan Tucat, redacción La Brújula 24
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La vorágine informativa hace que vivamos inmersos en cuestiones urgentes, y a veces nos distraemos de lo verdaderamente importante.

Sin embargo, es igual de cierto que el equipo de La Brújula 24, desde sus comienzos, intentó –y lo sigue haciendo– usar su llegada para causas que tienen que ver con la búsqueda de un bien común. Ayudar al que lo necesita. Dar una mano en la medida de lo posible.

Hoy vamos a dedicar este informe especial a “El Club De Los Peladitos”, un grupo que desde hace años está radicado en Bahía, pero cuyos orígenes están en Capital Federal. Personas que ponen de su tiempo, sus propios recursos y su amor con el único fin de acompañar y demostrar que no todo está perdido.

Carina Foresi es la coordinadora del equipo en la ciudad. Y en contacto con este medio contó que “el Club nace en Buenos Aires en el 2013, yo lo conocí en 2018 porque tuve que viajar por mi hija ya que a los 15 años le detectaron un osteosarcoma en el fémur y de un día para el otro me tuve que ir a vivir allá para su tratamiento”.

“Un día estaba mirando el Facebook y me enteré de la existencia del grupo. Me contacté con ellos y en todo momento estuvieron acompañándonos. Venían a visitarnos, a jugar con nosotros. En el 2019 viajé de nuevo varias veces para control y en uno de esos viajes la coordinadora me dijo de traerlo para acá”, recordó.

Y agregó: “Un poco se relaciona con lo que viven ellos en Buenos Aires, donde se atiende mucha gente del interior. Acá pasa lo mismo porque viene mucha gente de la zona a tratarse, por eso en 2019 nació El Club De Los Peladitos en Bahía”.

Una tarea, una misión

“Lo que hacemos básicamente es acompañar a las familias con niños con tratamiento oncológico o enfermedades crónicas, hacemos visitas en el hospital. Ahora solo podemos en el Penna por la pandemia. Durante la internación jugamos con ellos, les llevamos regalitos o kits para pintar. Y una vez por mes festejamos los cumpleaños”, explicó Carina.

Y remarcó que al no contar con una sede propia, la Sociedad de Villa Libre les presta el lugar. También relató que cuentan con la participación de los payasos de la compañía ‘Había una vez’, de Tres Arroyos. “Buscamos un día para llevar alegría, con cuidados y protocolos estrictos”.

“El año pasado tuvimos que adaptarnos porque no se podían hacer visitas, entonces tratamos de conectarnos de otra manera, por ejemplo por videollamadas. Hicimos caravanas de autos y les llevábamos torta de cumpleaños hasta la casa. Somos varios voluntarios, muchas mamás y papás que hemos pasado por esto y sabemos lo difícil que es”, aseveró.

“Lo importante es hacerles ver que no están solos en todo esto. Somos una gran familia”

En otro tramo de la entrevista, Carina hizo hincapié en la importancia de poder contar con un acompañamiento por parte del Estado. “Los padres padecemos muchísimo, no solo por el shock inicial al saber que tu hijo está enfermo y es terrible, después hay que luchar para que llegue la medicación y hay que costear muchas cosas”.

“Dicen que el tratamiento es gratuito y no lo es. Muchas veces hay que salir desesperadamente para ver si a alguien le sobró la medicación, he conocido familias que perdieron el trabajo por los tiempos de internación. El cáncer no espera, es la realidad”, apuntó.

La risa, remedio infalible

Tal como señaló Carina, hay una participación muy importante que forma parte de esta hermosa aventura. Se trata de la compañía “Había una vez”, que desinteresadamente aporta lo suyo, todo su arte. Y Gerardo Christensen es el encargado de llevarlo adelante con su organización.

“Somos una compañía de payasos hospitalarios. La ley provincial indica que todo profesional del clown está habilitado para ingresar a un hospital. Por eso hace 7 años estamos trabajando en ese sentido. Al principio se buscaba intentar contagiar un poco lo que hacíamos, pero siempre con un fin solidario”, refirió.

Y recordó: “En 2017 se hizo un evento en Buenos Aires para juntar juguetes, para El Club De Los Peladitos, y nos invitaron a repartirlos. Era algo totalmente nuevo para nosotros. Así fue como entramos nosotros, por una invitación. Sumamos de ese lado un poco el tema de las fiestas, el recorrido en hospitales, con humor y alegría”.

“Hace dos años, cuando se forma el club en Bahía, de Buenos Aires les informan sobre lo que hacíamos nosotros y que estaría bueno replicarlo. Enseguida nos comunicamos con Carina y desde entonces vamos todos los meses a hacer nuestro espectáculo”, sintetizó, sobre el lazo que los une con nuestra ciudad.

Un sentimiento difícil de poner en palabras

“Los gastos salen todos del grupo, hacemos espectáculos para juntar nuestro dinero. A Bahía Blanca hemos ido en dos o tres autos que son propios de la compañía, nos autogestionamos y dependemos de nosotros mismos. Cada viaje es un aprendizaje, tiene su encanto. Yo aprendí mucho a vivir recorriendo con El Club De Los Peladitos, el payaso hizo que pudiera entrar a un hospital y sentirme bien por hacer algo por el otro”.

“Aprendí a vivir la vida de otra manera, cuando se ven esas realidades te das cuenta de que las cosas materiales son lo de menos. Esto te hace tenerlo muy fresco y ver que los problemas son los que tienen ellos, no cualquier cosa que te puede pasar a diario. Por eso siempre le digo a los chicos que las situaciones que nos pueden tocar no se comparan con la enfermedad de un hijo”, manifestó Gerardo.

Ley de oncopediatría, una necesidad urgente

Cientos de familias de todo el país están impulsando desde hace mucho tiempo una Ley de oncopediatría, que busca crear un certificado que garantice a los niños con cáncer, desde el momento del diagnóstico, el acceso a todos los medicamentos y tratamientos.

Una de las promotoras de la misma fue Tania Buitrago, mamá de Eliseo, pequeño que con apenas 5 años fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda. Eso fue 2019. Hoy, ella también habló al respecto con este cronista y recordó cómo fue su lucha desde el principio.

“Éramos trabajadores independientes, teníamos una casa de comida y una vida dentro de todo normal. Ayudábamos de manera social, pero un día llegó el nene del jardín, lo estaba bañando y le encontré un moretón bastante pronunciado en la ingle”. “Pensamos que podía haber sido por un juego en el jardín. A los dos días le empezaron a salir hematomas en todo el cuerpo y tuvo un pequeño sangrado de nariz. Mi intuición de madre hizo que lo llevara rápidamente al pediatra, que lo revisó y me dijo que había que hacer un análisis más específico. Me derivaron al Hospital Gutiérrez de Capital”.

“Esa misma madrugada nos fuimos. Entramos por guardia y los médicos me comentaron que por la noche no había hematología y que tenía que esperar hasta el otro día. Al final les dije que era una urgencia, le hicieron los análisis y a los 5 minutos nos rodearon ocho médicos para decirnos que en un 80% el nene tenía leucemia”, explicó Tania.

Y agregó: “Se me vinieron encima veinte baldes de hielo, uno asocia enseguida el cáncer con la muerte. Cuando no estamos adentro de este mundo no sabemos lo que realmente es. Hoy en día le puedo dar gracias a Dios que mi hijo está en remisión, no quiere decir que esté del todo libre de la enfermedad, pero yo confío a pesar de que nos quedan tres años de lucha”

A modo de ejemplo, sostuvo que “nosotros tuvimos que cerrar la casa de comidas, teníamos ahorros que no eran suficientes. En el transcurso del tratamiento tuvimos que vender el auto para solventar los gastos del tratamiento. Tenemos una ley nacional que supuestamente indica que es gratuito, pero no se cumple de ninguna forma. Eran jornadas muy largas en el hospital de día, nos turnábamos con mi marido”.

“Al mes y medio de las quimioterapias el nene se quedó sin hablar. Pasó a ser casi un vegetal, dejó de tener vida social. Su mundo pasó a ser una burbuja extrema. Mientras estaba sentada en esos pasillo, tratando de no pensar, lo que me ayudó mucho fue la fe. Me ayudó a avanzar con esta situación, el hospital te ofrece un acompañamiento psicológico, sobre todo para el nene, pero a mi me sirvió apoyarme en Dios. Con mi esposo empezamos a recibir donaciones y como no estábamos mucho en casa, armamos bolsones de mercadería y le llevábamos a los padres que estaban en la misma situación”, aseveró.

Fue ese el momento de inflexión. Según Tania, el relato de otras personas que pasaban por lo mismo, muchos de ellos procedentes del interior, la impulsó. “Había padres que no podían ni darle agua mineral a su hijo, que sabemos necesitan una alimentación muy específica por su cuidado y defensas bajas”.

“He visto casos en los que uno piensa que no puede haber tanta crueldad, tanto abandono”

“Mientras transcurrían los días de Eliseo, había noches en la que no podía dormir y pensaba que algo tenía que hacer. Empecé a contactarme con otras mamás, dos de Córdoba se interesaron y todavía no habíamos presentado el proyecto ante ningún Diputado, que ya estaba escrito”.

Los beneficios del proyecto

El proyecto de Ley Oncopediátrica, propone la asistencia económica para los progenitores o representantes legales de los menores de edad que se encuentren en situación de desempleo o que no perciban otro beneficio de carácter previsional, a través de un monto equivalente a la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.

También promueve el acceso a la tarifa social de gas para la unidad familiar con la que reside el niño; otorgamiento de becas de apoyo para incentivar la continuidad educativa, fundamental para que se les reconozca a los niños la formación escolar en el marco del aislamiento que deben hacer por encontrarse con las defensas bajas a causa del proceso de quimioterapia y el correspondiente deterioro en su desarrollo del crecimiento; y licencias especiales para madres , padres especiales o tutores para que puedan acompañar a sus respectivos hijos a realizar estudios o rehabilitaciones ligados a la recuperación y mantenimiento del estado de salud.

El proyecto fue aprobado en Comisión de Salud. El 26 de octubre se vota en Diputados y luego pasa al Senado. “Esperemos que en marzo del año que viene los niños ya estén beneficiados con esto”, consideró Tania.

El martes 26, mucho más que una marcha

Carina, Gerardo y Tania. Tres testimonios de una lucha en común. Su entrega y sus convicciones. La incansable tarea de generar conciencia sobre una problemática que afecta a miles.

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