Informes Especiales
La ONG bahiense que lucha contra el olvido
Se trata de A.L.M.A., una entidad que trabaja con personas que padecen Alzheimer. Sus comienzos y su historia. El efecto de la pandemia. Las ganas de seguir creciendo.
Por Juan Tucat, redacción La Brújula 24 [email protected]
Hace poco más de dos semanas, el 21 de septiembre, se celebró el Día Mundial del Alzheimer, una fecha especial que se utiliza para concientizar y ayudar a prevenir la enfermedad mental.
La vorágine informativa en la que vivimos inmersos hizo que -esto dicho a modo de confesión-, no pudiéramos darle el tratamiento que merece una temática de este tipo. Al menos no del todo. Por eso, en este informe especial quisimos hacerlo como corresponde, acercándote al trabajo de una entidad bahiense que, a pesar de ciertas vicisitudes, sigue adelante en pos del bien común.
Pero vayamos por partes. Lo primero a dejar en claro es que la enfermedad de Alzheimer es un trastorno neurológico progresivo que hace que el cerebro se encoja y las neuronas cerebrales se mueran. Esta es la causa más común de demencia, un deterioro continuo en el pensamiento, el comportamiento y las habilidades sociales que afecta la capacidad de una persona para vivir de forma independiente.
¿Qué hace? Se pierde lenta e irremediablemente su memoria y capacidad de juicio, declive que por lo general dura varios años.
Es importante mencionar, además, que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) hay al menos 30 millones de personas afectadas en el mundo por dicha patología. Se trata de una cifra sin embargo imprecisa, porque la distinción entre Alzheimer y otro tipo de demencias, no está clara.
Los signos más tempranos incluyen el olvido de eventos o conversaciones recientes. A medida que progresa, una persona con enfermedad de Alzheimer presentará un grave deterioro de la memoria y perderá la capacidad para llevar a cabo las tareas cotidianas.
Los medicamentos pueden mejorar temporalmente los síntomas o retardar su progresión. Estos tratamientos pueden ayudar al enfermo a prolongar al máximo sus funciones y a desenvolverse de forma independiente por un tiempo. Aunque de todos modos, no hay ningún tratamiento que cure el Alzheimer o que altere la evolución de la enfermedad en el cerebro.
En las etapas avanzadas de la enfermedad, las complicaciones derivadas de la pérdida grave de la función cerebral (como la deshidratación, la malnutrición o la infección) provocan la muerte.
ALMA, una entidad que hace historia en Bahía
La Asociación de Lucha Contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones Semejantes (A.L.M.A.) es una asociación civil de bien público y sin fines de lucro. Está integrada por familiares de personas que padecieron demencia, voluntarios y profesionales sensibles a la causa de promover mejor calidad de vida y bienestar, tanto a personas afectadas por Alzheimer y otras demencias, como a sus familias y cuidadores formales e informales.
A su vez, cuenta con la colaboración de la comunidad, la participación de diferentes personajes del área de la salud, con la difusión de las actividades de parte de los medios de comunicación, el préstamo de lugares físicos para sus proyectos y donaciones de toda índole tanto de empresas y negocios, como de micro-emprendedores.
Orígenes e historia. A.L.M.A. funciona en la ciudad desde el año 1992. Es a través del doctor Gustavo Perramón Pearson, quien, a raíz de la enfermedad de su esposa, tomó contacto por primera vez con el grupo de autoayuda A.L.M.A. que funcionaba en la Capital Federal. En ese contexto, detecta la necesidad de dar a los familiares de pacientes con Alzheimer de Bahía, un servicio similar.
Así se decide a organizar en Bahía Blanca la Asociación. Cuenta con la colaboración entre otros, de la Licenciada Clara Insaurralde y del doctor Pizarro Leiva. Las primeras actividades fueron las de informar acerca de la enfermedad, formar un grupo de autoayuda, y ofrecer los primeros cursos de cuidadores domiciliarios; tareas estas que actualmente se siguen realizando.
"Trabajamos en toda la ciudad. Asesoramos, guiamos y ayudamos, desde nuestros teléfonos particulares y en redes sociales. También somos referentes para los familiares, cuidadores y comunidad en general de partidos vecinos, cuenten ellos con una institución similar o no, a requerimiento concurrimos a la zona", le dijo a este cronista la licenciada Valeria Luz Panteón, quien actualmente preside la Comisión Directiva de la ONG.
El efecto pandemia
"Veníamos con atención presencial de PAMI, teníamos los días preestablecidos, el cine debate en la Cooperativa Obrera, el grupo de autoayuda y las charlas con profesionales. Teníamos un box los martes en PAMI para llegar a la gente, intentando darle visibilidad al tema. En la pandemia, primero que nada, muchas de las personas que integran la ONG eran personas mayores, por lo cual hoy no es tanta su participación", refirió la profesional.
Y agregó: "En aquel primer tiempo algunas pudieron actualizarse y aprender, pero otras no tanto. Primero fue la espera de los días, hasta que se levantara, hasta que vimos que no iba a suceder y empezamos a preguntarnos qué hacer como ONG. La oficina que teníamos la cerramos y comenzamos inaugurando gracias a Melisa Santanafessa, la vicepresidenta, un proyecto para llegar a las personas con Alzheimer a través del club y el fútbol".
"El lema es fútbol versus Alzheimer. Es una iniciativa de El Gráfico con A.L.M.A. Buenos Aires que apunta a hacer terapia de reminiscencia con el recuerdo, con el lema de que la pasión vence al olvido".
Luego, explicó Valeria, "seguimos con las charlas virtuales, por zoom, y también con el grupo de apoyo mutuo, más reducido en cantidad de personas y también en tiempo. Siempre se mantuvo disponible la atención telefónica, yo en lo personal me pasé el verano yendo a domicilios, donde la pandemia estaba haciendo que las personas con deterioro cognitivo manifiesten su escalonado bajón".
"Eso hizo la pandemia, que muchas personas que estaban con Alzheimer leve pasaran de etapa. O las personas que estaban bien pasaron directamente al moderado, sin una etapa leve".
Y señaló que "ahora estamos buscando un espacio nuevo, intentando volver a la presencialidad. Mientras tanto seguimos con las charlas virtuales, con ayuda permanente de los profesionales".
Contactos
Correo: [email protected]
Facebook A.L.M.A. Bahía Blanca
Instagram: @almabahiablanca
Página Web: www.alma.org.ar
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