A 4 años de perder a Capocha, su mamá celebra el Día del Voluntariado haciendo lo que le pidió

Cecilia Corradetti / [email protected]

Especial para La Brújula 24

Para María de los Ángeles Quevedo, el 4 de octubre es una fecha especial.

Ese día de 2022 murió su hijo Lucas “Capocha” Alaniz. Tenía 29 años y faltaban apenas 16 días para su cumpleaños número 30. Había nacido en Bahía Blanca, había estudiado Periodismo y Administración, trabajado en Dow, viajado a Japón para cubrir el Mundial de Rugby y dado una charla TEDx en su ciudad. También había pasado buena parte de su vida entre médicos, hospitales, cirugías y tratamientos por una enfermedad poco frecuente que afectaba sus huesos.

Cuatro años después, su mamá sigue hablando de él en presente. “Él siempre está”, dice.

Y agrega algo que quizás resume mejor que cualquier otra frase lo que ocurrió después de su muerte: “Él nos cuida un montón en muchos sentidos”.

Lucas nació el 20 de octubre de 1992. A los pocos meses de vida no había ninguna señal de que su historia fuera a ser diferente a la de cualquier otro chico. Hasta que, cuando tenía un año y medio, intentó levantarse mientras jugaba con sus autitos, se cayó y se quebró la cadera.

A partir de ahí comenzó el largo recorrido de la familia Alaniz por consultorios y hospitales. Llegaron al Hospital Garrahan y, después de numerosas consultas, apareció el diagnóstico: Lucas tenía displasia fibrosa poliostótica y síndrome de McCune-Albright, una enfermedad poco frecuente que debilitaba y deformaba sus huesos.

Con apenas ocho años comenzó a desplazarse en silla de ruedas. A lo largo de su vida atravesó numerosas intervenciones, entre ellas una amputación de su pierna izquierda, una cirugía en la boca por un tumor y otra en el testículo por un quiste. En los últimos años necesitó además asistencia con oxígeno debido a una hipertensión pulmonar.

Pero quienes lo conocieron en Bahía Blanca saben que contar su vida desde la enfermedad sería contar solamente una parte.

Lucas era periodista, estudiante, trabajador. Fanático del rugby y del Club Argentino. Era un tipo con un sentido del humor filoso y una lengua capaz de meterse en problemas. Era también un hijo y un hermano muy protector.

“Puertas adentro era el hijo mayor”, recuerda María de los Ángeles. “Lucas era muy protector de toda la familia”.

La silla de ruedas nunca fue, para él, una definición.

En 2018, durante una charla TEDx en Bahía Blanca, había comenzado con una pregunta que todavía hoy funciona como una suerte de declaración de principios: “¿Qué ves cuando me ves?”.

Y entre las posibles respuestas había puesto sobre la mesa las que no quería que nadie eligiera por él: el discapacitado, el pobre, el objeto de lástima.

Lucas quería que vieran a Lucas, el periodista que había estudiado, el hombre que trabajaba. El amigo, el hijo, el que hacía chistes, el que se enojaba y el que no se quedaba quieto.

En 2017 había sido reconocido como uno de los 10 Jóvenes Sobresalientes de la Provincia de Buenos Aires por la JCI TOYP, en la categoría Superación y Logros personales. Al año siguiente obtuvo también un reconocimiento nacional.

En 2019 cumplió otro sueño: viajó a Japón para cubrir como periodista el Mundial de Rugby.

Y había algo que repetía cuando hablaba de su vida: no quería preguntarse permanentemente “por qué”, sino “para qué”.

“Creo que se trata, simplemente, de una cuestión de actitud. Y yo elegí ser feliz”, había dicho.

Hoy María reflexiona: “Cuando un hijo se muere, uno cambia para siempre. Porque ya no tenés esa compañía que extrañás y porque algo de uno también se va con esa persona. Ya no soy la misma que fui. Algo mío se fue cuando él murió. Y, al mismo tiempo, él siempre está. Nos cuida, nos cuida un montón, en muchos sentidos. Sigue estando presente en nosotros y sigue cuidándonos”.

Una mamá que estudió enfermería para cuidarlo

Su mamá estuvo a su lado durante todo ese recorrido.

María de los Ángeles había estudiado Medicina en Buenos Aires durante tres años. Después regresó a Bahía Blanca y, antes de casarse, cursó Instrumentación Quirúrgica en el Hospital Penna.

Cuando Lucas enfermó, sus conocimientos se volvieron todavía más importantes.

Él confiaba en ella y la llamaba su “doctora”.

Pero María aclara algo cada vez que cuenta esa parte de la historia: ella nunca dejó de sentirse su mamá.

Cuando sus hijos fueron creciendo, decidió volver a estudiar. Ingresó a la Universidad Nacional del Sur, cursó Enfermería y después completó la Licenciatura.

“¿Por qué estudié enfermería? Porque yo podía tener idea de tratamientos médicos, aunque después descubrís que lo que hacés es cuidarlo”, cuenta.

Y lo cuidó. Durante los últimos tiempos, cuando Lucas ya estaba muy delicado, María y uno de sus hijos se ocuparon de sus cuidados.

Pero ella no recuerda aquellas épocas por la cantidad de operaciones.

“Solo tengo el registro de cada vez que salía de la cirugía, cada vez que volvíamos a encontrarnos y el estar ahí con él apoyándolo y haciendo que se sienta mejor”, dice.

Ese es el recuerdo que le quedó. No una fecha ni una intervención determinada sino el reencuentro.

Lucas, además, tenía una fortaleza que su mamá todavía recuerda con admiración. Se recuperaba de las cirugías y rápidamente quería volver a hacer planes.

Cuando llegó la adolescencia, la familia también tomó una decisión importante: dejar de vivir pendiente de encontrar una solución definitiva y empezar a vivir. A vivir en el amplio sentido de la palabra: viajar, salir, disfrutar.

“Ahí empezamos a disfrutar más la vida y no pensar tanto”, cuenta María.

Lucas murió a la 1.50 de la madrugada del 4 de octubre de 2022 en Bahía Blanca después de una internación domiciliaria por complicaciones severas de salud.

Y hay una coincidencia que todavía conmueve a su mamá.

La fiesta que Capocha tenía preparada para celebrar sus 30 años

Ese mismo día salió publicada en un medio nacional una entrevista que Lucas había dado pocos días antes de morir. La nota lo mostraba hablando de su historia, de sus estudios, del rugby, de sus sueños y de una fiesta que preparaba para celebrar sus 30 años.

La fiesta se llamaba “Sigamos juntos, #30 Capocha”.

Nunca llegó a celebrarla. Tenía previsto cumplir 30 el 20 de octubre.

Hoy tendría 33 años y el próximo 20 de octubre cumpliría 34.

María sigue hablando de él. Dice que extraña especialmente su protección y su compañía.

“Tenía muchas cosas de mi viejo, eso extraño de él”, cuenta. También extraña su personalidad, su picardía, sus conversaciones, su forma de mirar las cosas.

Y sabe que la muerte de un hijo cambia para siempre a una madre.

Después vino el silencio de los primeros tiempos. Y luego, muy lentamente, la necesidad de volver a llenar los días.

María comenzó a caminar, fue al gimnasio. Buscó actividades.

El voluntariado Las Lilas, donde María encontró un sentido y una señal

Hasta que apareció Las Lilas. En una cena o un té organizado por NACER, vinculada al área de Neonatología del Hospital Penna, unas amigas le insistieron para que se sumara al voluntariado. Primero dudó y luego aceptó.

Y encontró algo que no estaba buscando. “Me dio un sentido a la vida”, dice.

Desde hace dos años, María forma parte de Las Lilas, un voluntariado dependiente de NACER que acompaña a las familias de bebés prematuros durante su internación. Las voluntarias brindan contención y ayuda concreta a las mamás que atraviesan días de mucha angustia e incertidumbre. Para María, ese espacio también significó encontrar un nuevo lugar para dar todo ese cuidado que durante tantos años estuvo concentrado en Lucas.

Y un día descubrió una coincidencia que para ella fue imposible no leer desde la historia de su hijo: el 4 de octubre se celebra el Día Nacional del Voluntariado. “Creo que es una señal. Cuando me enteré esa fecha supe que esto lo mandaba él para darme un sentido a la vida”, cuenta.

“Este año cae domingo y vamos a celebrarlo este jueves 1 de octubre porque nos juntamos con otros voluntariados de los distintos hospitales públicos”, anticipó.

No dice que el voluntariado le quitó el dolor. De hecho, es muy clara al hablar del duelo.

“Los duelos son distintos en cada una de las familias. Estamos todos apoyados, pero cada uno sale solo”, advierte.

Ella aprendió a vivir de a un día. Uno solo. Planifica el día siguiente.

Se levanta, hace lo que tiene que hacer y sigue.

“Yo honro a Lucas levantándome todos los días y honrando la vida como él la honraba”, relata. Y agradece el tener a su esposo, hijos, sobrina, nuera y amigas. Todos, un apoyo fundamental.

Quizás por eso el voluntariado de Las Lilas no ocupa en su vida el lugar de Lucas. Nadie podría hacerlo. Ocupa otro: es el lugar donde María encontró una forma de transformar el cuidado que le quedó adentro en una acción concreta para otros.

Y en ese gesto también aparece la enseñanza que, durante años, Lucas había recibido de sus padres: salir a la vida.

Su mamá se lo decía a él cuando era chico y ahora siente que él se lo dice a ella.

“Él aprendió esto y un poco por nosotros que le decíamos ‘tenés que salir a la vida’. Y él ahora me dice esto: ‘tenés que salir a la vida’”, dice María.

Por eso, cada 4 de octubre, no solamente vuelve a la madrugada en que perdió a su hijo. También piensa en todo lo que vino después.

En Lucas, en su humor, en sus viajes, en su rugby, en sus estudios, en su trabajo, en aquella silla de ruedas que nunca logró contar toda su historia.

Y en ella misma, cuatro años después, levantándose una vez más.

Para María, honrar a Lucas no significa quedarse en el día de su muerte.

Significa hacer exactamente lo que él le enseñó durante toda su vida.

Salir a la vida.