La Fundación Esteban Bullrich llega a la ciudad para capacitar sobre ELA

La Fundación Esteban Bullrich arriba el próximo viernes 24 de mayo a Bahía Blanca para dar, en conjunto con la UNS y sus Departamentos de Ciencias de la Salud y de Física, una capacitación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica para estudiantes y profesionales de la Salud, pacientes con ELA y familiares.

En la ocasión Neufitech, una empresa local de base tecnológica, fundada en 2018 por investigadores del Conicet, presentará su desarrollo de un Sistema de Comunicación Inclusivo, Alternativo y Aumentativo, basado en tecnología de trackeo ocular. Se realizará un taller práctico para que los asistentes puedan probar el sistema y descubrir las funcionalidades para pacientes con ELA.

“Uno de nuestros ejes de trabajo es la formación para promover el diagnóstico temprano de la enfermedad. Ya estuvimos en Santiago, Catamarca y Tucumán; próximamente iremos a Córdoba y estamos en contacto para llevar la capacitación a Salta. Mientras tanto nos preparamos para estar en Bahía; todo el equipo tiene mucha expectativa”, expresó a la redacción de La Brújula 24 la Directora Ejecutiva de la Fundación, Agustina Bugnard.

“Es muy importante el interés y las consultas que generan la actividad que hacemos. Tengamos en cuenta que el ELA es una enfermedad poco frecuente e invisibilizada. Estas capacitaciones nos ayudan a tener referentes en todas las provincias y a generar vínculos con pacientes y familias”, agregó.

Bugnard afirmó que otro de los propósitos de la Fundación es dar apoyo, contención y acompañamiento a las familias, a partir del asesoramiento que les brinda una persona especialmente designada por la organización. “En junio lanzaremos una campaña masiva para poder comprar sillas posturales, uno de los insumos más requeridos y costosos, para ponerlos a disposición de los pacientes con ELA”, precisó.

La Directora Ejecutiva de la Fundación resaltó la importancia de la presentación que hará Neufitech referida a un equipo similar al que utiliza Esteban Bullrich, quien se comunica sólo con movimientos de sus ojos. En ese sentido destacó el valioso aporte de investigadores bahienses del Conicet.

Destacados panelistas llegan a la ciudad

La actividad se realizará a las 8.30 del viernes 24 de mayo, en Alem 1253.

Disertarán en dicha Jornada: el Dr. Juan José Rayer (Neurólogo), Dr. Ernesto Crespo (Neurólogo – UNS), Frances Preciado (Lic en Enfermería), Elisa Fidel (Fonoaudióloga), Ignacio Sánchez (Kinesiólogo), Dr. Gustavo Gasaneo (UNS Depto Física- Neufitech), María Laura García y Agustina Giogetti (Equipo de formación Neufitech).

Qué es ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, causando pérdida en el control muscular. Esta enfermedad compromete el sistema motor, produciendo atrofia muscular, disminución de la fuerza de los músculos de los miembros superiores e inferiores, disartria y afecta la deglución, entre otras dificultades. Lamentablemente, aún no se ha descubierto la cura.

Acerca de la Fundación Esteban Bullrich

La Fundación Esteban Bullrich fue creada en 2022 con el objetivo de trabajar para mejorar la calidad de vida de quienes atraviesan la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Entre sus objetivos se encuentran: Brindar acompañamiento a los pacientes y sus familias. Promover el estudio y la investigación para encontrar una cura para la ELA. Fomentar la concientización y difusión de la ELA para promover su diagnóstico temprano. Apoyar el perfeccionamiento profesional de trabajadores de la salud y estudiantes.

Quien desee más información o hacer su aporte para apoyar sus programas, puede ingresar a: www.fundacionestebanbullrich.org