Vivir con ELA: la dura batalla de Rosa y el pedido desesperado de una hija

Cecilia Corradetti / [email protected] / La Brújula 24

Rosa Herrera, de 66 años, padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad del sistema nervioso que debilita los músculos y afecta las funciones físicas. La ELA se hizo más conocida a partir del caso de Esteban Bullrich, quien batalla contra esta enfermedad desde abril de 2021.

"Es terrible desde todo punto de vista. El deterioro es doloroso y afecta a toda la familia. El desgaste físico, mental y emocional, sumado a la burocracia para conseguir la medicación, hace que sea una lucha constante", contó Cintia Haag, hija de Rosa, en diálogo con La Brújula 24.

A través de las redes sociales, Cintia lanzó un desesperado pedido para conseguir uno de los medicamentos que su madre necesita, el cual no es cubierto por su obra social, PAMI.

Rosa es jubilada, percibe la mínima y desde agosto vive con Cintia y su familia, cuando su condición se agravó. Los primeros síntomas aparecieron gradualmente en 2022, con un debilitamiento en las piernas y un deterioro generalizado. El 27 de julio de ese año, la familia recibió el diagnóstico que jamás habrían querido escuchar.

"Al principio parecía que mi mamá había tenido un Accidente Cerebro Vascular (ACV), pero tras numerosos estudios se confirmó que tenía ELA. En un año y medio perdió el habla y sufrió un deterioro notable en sus extremidades. La enfermedad avanzó rápidamente", explicó Cintia, quien también mencionó las dificultades económicas a las que se enfrenta la familia, ya que PAMI no cubre ciertos medicamentos esenciales.

"La lucha es constante. Cubre algunos medicamentos, pero para lograrlo hay que hacer tantas gestiones que uno queda agotado. La última novedad es que no se hace cargo del Riluzol, una droga indispensable. Recién esta semana vamos a volver al consultorio de la médica de cabecera para que nos complete la documentación e ir a probar nuevamente a la sede de la obra social. Es muy cansador”, amplió.

Además de la ELA, Rosa padece Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), hipertensión y depresión, agravada por su condición. También debe tomar ansiolíticos para poder descansar.

"Es increíble que, aun teniendo el Certificado Único de Discapacidad (CUD), no pueda acceder a todos los remedios que necesita", lamentó Cintia. "Somos varios hermanos, pero mi mamá vive conmigo. Aunque todos aportamos, la situación es muy difícil. Ella necesita acompañantes, enfermeros y medicación que no podemos costear."

Cintia también mencionó que, a pesar de hacer todo lo posible, no alcanza. Su esposo tiene una pensión por discapacidad y además deben cuidar a su hijo.

La familia vive en un pequeño dúplex del Plan Federal, en avenida Arias al 1600. "El departamento es muy chico. Adaptamos el living para convertirlo en la habitación de mi mamá, con todas las complicaciones que eso implica. El baño también es un problema, y salimos adelante como podemos. Toda la dinámica familiar ha cambiado", explicó.

Medicación costosa

Rosa necesita dos medicamentos cuyo costo total asciende aproximadamente a 1,5 millones de pesos por mes.

"Mucha gente nos ha ayudado proporcionándonos la medicación de familiares fallecidos, pero eso tiene un límite. Sabemos que PAMI no cubre esos tratamientos. Pude contactarme con la Fundación de Esteban Bullrich, pero aunque brindan orientación sobre los pasos a seguir, no ofrecen ayuda económica", explicó.

Cintia, con conocimientos básicos de enfermería, ha asumido gran parte de los cuidados de su madre, lo que la obliga a descuidar su trabajo y pone en riesgo la estabilidad económica del hogar.

"Mi mamá tiene un botón gástrico, lo que implica preparar todos sus alimentos licuados. Un enfermo de ELA requiere atención completa las 24 horas, los 365 días del año, y eso es muy difícil para una familia de clase media", señaló.

A través de sus redes sociales, Cintia compartió su pedido desesperado: "Ella es mi mamá, diagnosticada con ELA desde julio de 2022. Hace una semana se quedó sin Riluzol. Por favor, si alguien puede ayudarnos a conseguirlo, se lo agradeceremos mucho. Tiene 66 años, no habla, no camina y tiene problemas para deglutir."

Cómo ayudar

Quienes deseen colaborar con Rosa Herrera pueden contactarse con Cintia Haag al 2915268661. Su alias de Mercado Pago es deseo.afino.voto.mp.