para crear conciencia
Una noche con iluminación especial en la Municipalidad
“Iluminamos el Palacio Municipal con el objetivo de crear conciencia y ayudar a quienes padecen alguna enfermedad de las denominadas raras o poco frecuentes”.
La frase le corresponde al intendente Héctor Gay, quien por medio de una publicación en sus redes sociales, se refirió al motivo por el que la comuna sorprendió a propios y extraños anoche con una iluminación atípica.
Ayer 28 de febrero fue justamente el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
En ese mismo sentido, el jefe comunal destacó el trabajo de ALAPA –Alianza Argentina de Pacientes– “por el enorme compromiso y trabajo que realizan a diario para brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y comunidad en general”.
Qué son las enfermedades poco frecuentes
Las EPOF son patologías que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, lo que se traduce muchas veces en falta de políticas específicas que amparen a los pacientes.
Pero tener una enfermedad poco frecuente no es algo “raro” (a menudo también se las conoce como enfermedades raras o huérfanas) ni infrecuente si se tiene en cuenta el número total de personas afectadas por alguna de ellas.
Por eso, en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se busca concientizar, difundir información y promover el desarrollo de políticas que garanticen el acceso a la salud y otros derechos de las personas que viven con ellas.
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