Ni lástima ni sobreprotección: la discapacidad necesita compromiso

Por Franco Cardone, dirigente de DUBa, deportista y periodista

Hace 25 años recibíamos como familia la noticia de que Santiago, el más grande de mis dos hermanos menores, nacería con mielomeningocele. Es una discapacidad medular por la cual los huesos de la columna no se forman como deben, causada principalmente por falta de ácido fólico durante el embarazo. Dependiendo de su gravedad, conlleva desde la falta de equilibrio y dificultad motora, a la falta de motricidad fina y de control de esfínteres, exceso de líquido en el cerebro, dificultades de aprendizaje y hasta convulsiones regulares.

Desesperación, bronca, angustia, llanto, miedo, incertidumbre, desesperanza: todo eso y un poco más. Qué fortaleza la de mi vieja María Rosa y mi viejo Daniel para sostenernos. Y lo pasamos. Nació Santiago, con sólo 7 meses de gestación, y la necesidad de instalarle en su cabeza una válvula, entre otras 15 operaciones que le realizaron en los primeros años de vida. Y lo pasamos. Profesionales aseguraban que no podría leer, escribir, tal vez ni ir a la escuela. Que no iba a poder caminar. Y lo pasamos. Fue al jardín 4 años y cuando estuvo listo para egresar, visitaron más de 20 escuelas, recibiendo respuestas negativas con excusas patéticas o faltas de voluntad. Y lo pasamos. Y así, incontables cantidad de veces nos chocamos con barreras impuestas por la sociedad, el sistema educativo, la falta de empatía/voluntad de las personas. Todo aprendizaje.

Acá viene lo bueno: ya no vivimos en los 90. A los tiempos los vamos cambiando, aunque mucho nos falta por recorrer. La diversidad funcional nos hace entender que hay personas más hábiles o aptas para algunas tareas y menos para otras. Hay que dejar la lástima de lado, no ver como “pobrecito” o diciendo “qué pena” a la persona con discapacidad, son sentimientos que atrasan. Es común caer también en la sobreprotección, que soluciona problemas en el corto plazo pero coarta la independencia. En cambio, verla como una persona capaz de convivir sin diferenciaciones en sociedad, que puede hacer deporte, trabajar, opinar, tener relaciones sociales y sexuales, estudiar, con limitaciones como todas y todos tenemos.  La discapacidad tiene que ser una ocupación colectiva, no individual. No podemos dejar atravesarla sólo a quien la vive en primera persona y a su círculo más cercano. Es egoísta.  Aún más responsabilidad cabe para quienes ocupan cargos de poder real: funcionarios públicos, grandes grupos empresarios, medios de comunicación.

Bahía Blanca es de las ciudades de Argentina con más personas referentes pensando y accionando desde instituciones y agrupaciones. Nosotros formamos parte de DUBa, un club que -al igual que los debates y las discusiones alrededor de la discapacidad- está en constante evolución y actualización, y en el que potenciaremos aún mas nuestro trabajo cuando tengamos nuestro propio polideportivo. Cuando Santi entró a DUBa en 2011, la única opción del club era básquet en sillas de ruedas.  No era su deporte ideal, y tampoco lo era para muchos que se acercaban. En 2013 nos sumamos a la Comisión Directiva. Hoy juega tenis y es actor del grupo de teatro; ha bailado ritmos latinos y ha participado en el equipo de boccias.

Hoy DUBa ofrece 12 actividades deportivas y artísticas desde los 5 años de edad en adelante a las que asisten cientos de personas que transitan beneficios como ser parte de un grupo, tener un espacio de independencia de sus familias, superar los límites impuestos. Hoy las escuelas hacen trabajos de integración y existen talleres, programas educativos y de formación laboral. Hoy en día se receta el ácido fólico incluso antes de proyectar un embarazo.  A la realidad la vamos cambiando.

A quienes les toque atravesarlo de cerca, es probable que sientan lo mismo que mi viejo y mi vieja sintieron cuando se enteraron lo que venía. Sepan que no están en soledad, que hay grupos, personas, información, leyes, instituciones dispuestas a acompañar. A quienes aún no les atraviesa de cerca, no le esquiven al bulto. Interpelen también sus decisiones diarias buscando modificar nuestros entornos para gestar espacios más accesibles, donde podamos convivir todas y todos con herramientas, posibilidades y estímulos concretos de crecimiento.

NOTA: Para adquirir más información sobre DUBa, nuestras actividades, cómo sumarte o asociarte y acerca del proyecto del polideportivo adaptado, pueden ingresar en www.duba.com.ar o en DUBa Inclusión (Facebook), DUBa Oficial (Instagram)