Thiago pasó un mes en terapia y su familia encontró un refugio para atravesar junta el momento más difícil

Cecilia Corradetti / [email protected]

Especial para La Brújula 24

La enfermedad de un hijo no tiene horarios ni afecta solamente a quien ocupa una cama de hospital. Alrededor de esa cama hay una familia que espera, que intenta entender qué está pasando, que suspende su vida cotidiana y que muchas veces no sabe dónde dormir, qué comer ni cómo hacer para que los otros chicos sigan siendo chicos. Para la familia de Thiago Luque, de 11 años, esa realidad llegó de golpe y se prolongó durante meses. Pero hubo algo que pudieron preservar incluso en los días más difíciles: permanecer juntos.

Thiago vive con sus padres y sus dos hermanos menores, Dulce y Julián, en una zona rural de Mayor Buratovich, localidad del partido bonaerense de Villarino. Cuando era más pequeño había sufrido el síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad que afecta el sistema nervioso periférico y que, después de un tiempo, parecía haber quedado atrás. Sin embargo, años más tarde, el cuadro reapareció sin previo aviso y obligó a trasladarlo de urgencia al Hospital Interzonal General de Agudos Dr. José Penna, de Bahía Blanca.

La situación era delicada. El pequeño había perdido la movilidad desde los hombros hacia abajo y necesitó permanecer alrededor de un mes en terapia intensiva. Sus padres, Camila y Alexis, llegaron a la ciudad con la incertidumbre de no saber cuánto duraría la internación ni qué iba a suceder con su hijo. En ese contexto, apareció una preocupación que podía parecer secundaria frente a la gravedad del cuadro, pero que para ellos era fundamental: dónde iban a quedarse los cuatro integrantes de la familia que no estaban internados.

Una casa abierta para que toda la familia pudiera estar unida

La alternativa llegó a través de la Casa Ronald McDonald de Bahía Blanca, adonde fueron derivados. Allí encontraron algo que excedía ampliamente una cama donde pasar la noche. Pudieron alojarse todos juntos, tener un espacio propio, preparar sus comidas, lavar la ropa y, especialmente, acompañarse. En un momento en el que todo parecía girar alrededor de la terapia intensiva, esa posibilidad de conservar la vida familiar cotidiana se convirtió en un sostén imprescindible.

"Había internado a Thiago en terapia intensiva y no se me ocurría cuántos días podían pasar. No se sabía bien qué era lo que estaba teniendo. Nos habían dicho que podía estar más de un mes porque tenían que buscar qué era lo que le pasaba. Era todo esperar", recuerda Camila. La primera noche se quedó en el hospital y al día siguiente le hablaron de la Casa Ronald. Una de las integrantes del equipo la entrevistó para conocer su situación y le preguntó cuántas personas componían la familia.

"Le comenté que tenía dos nenes, la nena y el nene, y que estaba mi pareja. Pregunté si existía la posibilidad de llevarlos conmigo. Me dijeron que se podía hacer un lugarcito y, cuando me dieron esa respuesta, sentí un alivio enorme. Me iba a sentir acompañada. Era un momento muy delicado y necesitábamos estar todos juntos", cuenta.

La llegada a la Casa también permitió resolver una preocupación que Camila y Alexis tenían desde el primer día: que la enfermedad de Thiago no significara que sus hermanitos perdieran de golpe todas sus rutinas. No sabían cuánto tiempo permanecerían en Bahía Blanca, pero querían que Dulce y Julián pudieran seguir asistiendo a la escuela. Gracias a las gestiones realizadas con instituciones educativas cercanas, la nena comenzó primer grado y su hermano pudo concurrir al jardín de infantes.

Así, mientras Thiago atravesaba su recuperación, los más pequeños tenían una rutina que les permitía conservar cierta normalidad. Cada mañana comenzaba con el desayuno en la Casa Ronald, antes de salir hacia el hospital o llevar a los chicos a sus actividades. Para Camila, esos pequeños gestos adquirieron un valor enorme. "Lo lindo de la Casa Ronald era que nos levantábamos y teníamos un desayuno antes de ir al hospital a ver a Thiago. Era como un mimo al alma", dice.

La recuperación del nene fue gradual. Primero aparecieron pequeños avances en terapia intensiva y después llegó el traslado a una sala de internación. Pero cuando la familia empezaba a encontrar cierta tranquilidad, surgió otra situación que nadie había previsto: Camila también comenzó a tener problemas de salud.

Un diagnóstico inesperado y una internación

Mientras acompañaba a su hijo, empezó a perder la vista, sufrió zumbidos en los oídos y fuertes dolores de cabeza. Los médicos le realizaron distintos estudios, entre ellos tomografías, resonancias, análisis de sangre y una punción lumbar. Finalmente, detectaron un problema de presión intracraneal y debió ser intervenida quirúrgicamente. Le colocaron una válvula de derivación y permaneció internada durante 13 días, además de otros 23 días en sala, según recuerda.

La escena familiar se invirtió por momentos. Alexis tuvo que hacerse cargo de todo: llevar a Dulce y Julián al colegio, buscarlos al mediodía, regresar con ellos a la Casa Ronald, preparar las cosas para el resto de la jornada y volver al hospital para acompañar a su mujer y a su hijo. La logística diaria, que en cualquier hogar requiere organización, se había convertido en una tarea enorme, atravesada por la preocupación y el cansancio.

"Lo bueno era que la Casa Ronald nos permitía seguir teniendo nuestras cosas ahí. Alexis podía lavar la ropa, tenderla, doblarla y guardarla en la habitación. Los chicos tenían su lugar. Los de la Casa estuvieron muy pendientes de nosotros", relata Camila. En medio de las internaciones, ese espacio permitió que la familia conservara un mínimo de estabilidad cuando dos de sus integrantes necesitaban atención médica.

Hay recuerdos que todavía la emocionan. No solamente los avances de Thiago, sino también la presencia de quienes trabajaban en la Casa y se acercaban a preguntar cómo seguía. "Laura siempre nos preguntaba cómo estaba Thiago. A mí me daba esos abrazos que necesitaba en ese momento. La verdad es que no me puedo quejar. Nos sentimos muy acompañados", cuenta.

Para una madre que pasa horas junto a la cama de terapia intensiva de su hijo, que alguien se detenga a escucharla, le pregunte cómo está y le ofrezca un abrazo puede representar mucho más que un gesto amable. Es la posibilidad de sentirse cuidada cuando toda su energía está puesta en cuidar a otro.

La familia también encontró allí la posibilidad de continuar con actividades tan sencillas como compartir una comida, descansar unas horas o preparar a los chicos para ir a la escuela. Son escenas domésticas que suelen pasar inadvertidas, pero que adquieren otra dimensión cuando la vida cotidiana queda suspendida por una enfermedad grave.

Thiago recibió el alta el 8 de octubre pasado, después de un largo proceso de recuperación. Para sus padres, ese momento significó mucho más que dejar atrás una internación: fue volver a imaginar una vida sin el hospital como centro de cada jornada. La familia había atravesado la enfermedad del nene, la cirugía de Camila, la incertidumbre y el desafío de sostener a los dos hermanos pequeños lejos de su casa. Y había conseguido hacerlo sin separarse.

Camila guarda una gratitud especial por quienes los recibieron durante ese período. "Gracias a Casa Ronald McDonald tuvimos un lugar donde pudimos descansar y sentirnos como en casa. Estuvimos rodeados de personas maravillosas que nos escucharon cuando estábamos angustiados y se alegraron con las buenas noticias. Nos sentimos muy mimados. Todas las mañanas, antes de irnos para el hospital, teníamos un desayuno riquísimo. ¡Solo tenemos palabras de agradecimiento!", expresa.

La historia de Thiago permite entender una dimensión del acompañamiento que muchas veces queda fuera de la mirada sobre las enfermedades infantiles. Cuando un chico necesita una internación prolongada, también necesitan ayuda sus padres y sus hermanos. No alcanza con atender al paciente: hay que sostener a quienes esperan, cuidar a los que quedaron afuera del hospital y ofrecer condiciones para que una familia pueda seguir funcionando aun cuando atraviesa una situación límite.

Contribuir con programas de acompañamiento

El próximo 13 de noviembre, el Gran Día de McDonald's volverá a destinar el total de lo recaudado por la venta de Big Mac a Casa Ronald McDonald Argentina y Fundación Cimientos, para contribuir a la continuidad de sus programas de acompañamiento.

En Mayor Buratovich, Thiago y los suyos tienen ahora una historia difícil detrás, pero también un recuerdo que no van a olvidar: el de aquellos días en Bahía Blanca en los que, mientras la recuperación parecía una meta lejana, encontraron una casa donde nadie tuvo que quedarse afuera. Porque, en medio de la enfermedad, también necesitaban que alguien cuidara de toda la familia.