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INFORME ESPECIAL

Una ONG asiste y contiene a familiares de niños con malformación facial

Crisálida es una Asociación Civil sin fines de lucro que brinda apoyo integral, visibilizando la Fisura Naso Labio Alvéolo Palatina. Sus orígenes en Bahía. Los objetivos que persigue. Y la opinión de sus miembros.

Por Leandro Grecco
Facebook: Leandro Carlos Grecco/Instagram: @leandro.grecco/Twitter: @leandrogrecco

Crisálida es una Asociación Civil sin fines de lucro, integrada por padres y profesionales, que tiene por objeto brindar asistencia a pacientes y sus familiares que presentan Fisura Naso Labio Alvéolo Palatina, conteniendo, orientando y capacitando desde el momento mismo en el que la madre tiene conocimiento de que va a tener un niño con dicha malformación congénita facial. 

La ONG fue gestada desde las diversas necesidades que como familias tuvieron que enfrentar para asistir a sus hijos y comenzar con los diferentes tratamientos. Para ello, resulta vital el diagnóstico por imagenología en el nacimiento o en etapas posteriores, facilitando la inserción de dicha criatura en la sociedad.

En La Brújula 24 tomamos contacto con quienes le dan vida a esta loable iniciativa y, mediante un breve cuestionario, conocimos pormenores de la cruzada que llevan diariamente: “Destacamos que hace más de 20 años no contábamos con los medios de comunicación actuales. Ahora podemos buscar información de cualquier tema y al instante, en esos tiempos solo contábamos con la guía y derivación de los profesionales que fueron parte de nuestra experiencia desde el comienzo”. 

Y resaltaron: “Así lo vivimos muchas familias. La historia se repetía constantemente,  sentíamos la necesidad de encontrar o poder contar con otros grupos que ya estuvieran transitando lo mismo con sus hijos. Nuestro anhelo era tener un espacio donde ser guiados y orientados ante el nacimiento de nuestros hijos con Fisura Naso Labio Alvéolo Palatina (FNLAP – FLAP). Eran numerosas las dudas, queríamos saber, por ejemplo: ¿Cómo alimentar a nuestro bebé, qué dificultades enfrentaríamos y cuál sería el camino más acertado a transitar?”. 

“Por muchos años supimos que varios bebés tuvieron  que ser derivados desde el lugar de nacimiento a otras ciudades como Buenos Aires, La Plata o Bahía Blanca para su asistencia”, recalcó una mamá de Tres Arroyos, al tiempo que añadió: “Al comienzo del 2000 el pediatra que me asistió en la guardia con nuestra segunda hija, que nació prematura, atendió mi inquietud acerca de que nuestro hijo mayor con FNLAP no escuchaba bien cuando lo llamábamos, fue así que con tan sólo dos años y un poco más, llegamos al diagnóstico por medio de un estudio auditivo que indicó dicho pediatra”.

En paralelo, describió la situación puntual del chico: “Presentaba una pérdida auditiva importante en su oído derecho. Por esto, fue derivado para comenzar su tratamiento fonoaudiológico además de controles periódicos de audición. Luego de varios años de tratamientos y cirugías que se efectuaban en La Plata; en 2010 fuimos invitados a unos Ateneos que se realizaban sobre el tema organizado por el CAM, Centro de Atención Multidisciplinaria al cual concurrimos para la atención fonoaudiológica con la Lic. Adriana Perla Marinsalta. Allí tuvimos la oportunidad, varias mamás de pacientes con FLAP, de compartir el camino recorrido hasta ese momento”. 

“Por medio de un cuestionario que completamos sobre lo vivido, se llegó a la conclusión de que en la ciudad de Bahía Blanca era necesaria la creación de un lugar de asistencia a las familias con hijos con FNLAP, que pudiera ser abierto a todo aquel que lo necesitara. En el cierre de los ateneos, los profesionales allí presentes nos hicieron una pregunta que nos sorprendió, querían saber si nos animábamos a ser parte de ese grupo de padres para colaborar desde nuestro lugar. Sin dudarlo lo aceptamos y así nos pusimos en acción con reuniones para realizar los primeros pasos de este proyecto de servicio”, explicitó, a partir de su experiencia personal. 

Se estaba gestando algo muy grande: “Así se formó nuestra asociación civil sin fines de lucro, junto a nuestros hijos y de la mano de varios profesionales de distintas especialidades, hoy somos parte y testigos de esta hermosa misión: Así es que el 11 de diciembre del 2010 se crea la ONG. Crisálida es un estado por el que se pasa en un proceso de transformación, como el que se da en las mariposas. Deseamos destacar que todos tenemos en la vida fases donde debemos esforzarnos por construir un futuro mejor. En los niños con FLAP se reconoce un período de esfuerzo que representa el tránsito por una etapa que requiere un tiempo que debe ser además de respetado, transitado con los cuidados especiales que ellos demandan, acompañar ese período es nuestra meta”.

La misión de Crisálida es brindar tranquilidad, contención, asesoramiento y orientación a la familia desde que recibe la noticia de que tendrá un hijo con una malformación congénita y a lo largo de la vida, hasta que ese hijo pueda encontrar su lugar en la sociedad. Uno de los momentos más duros para la familia, se da cuando ese niño nace con esta condición y los papás no lo sabían. Las primeras dificultades van surgiendo, como sucede al tener que satisfacer una de sus necesidades vitales como es la alimentación, se torna en una tarea complicada, además de la falta de información para poder dar apoyo a su hijo y la atención adecuada. Otro aspecto que dificulta el panorama es la planificación de las intervenciones quirúrgicas en tiempo y forma, estimular y desarrollar sus funciones adecuadamente.

“Cuando llega a nosotros un recién nacido con FLAP le brindamos las primeras atenciones en forma gratuita desde todas las áreas, acompañamos a los padres para que ese momento difícil para ellos, sea aceptado con más seguridad y con respuestas certeras frente a sus dudas. Resulta de gran importancia que tanto el papá como la mamá estén activos en los tratamientos y que su relación con los profesionales sea de confianza. La ONG se propone que la familia que lo necesite y requiera mantenga contacto con esos profesionales en la búsqueda de una labor conjunta”, resumieron fuentes consultadas por este diario digital.   

La demanda más frecuente es la atención del recién nacido portador de una fisura. En forma inmediata se despliega el protocolo de atención al niño FLAP que consiste en acudir con la mayor brevedad posible a la maternidad donde se encuentra el niño, el área de odontología es la que se ocupa de hacer el diagnóstico ya que de acuerdo con el tipo de fisura que presente será el plan de tratamiento que puede consistir en la confección de la placa obturatriz, el tutor nasal y la ortesis labial. 

Con respecto a los papás en primera instancia se los contiene, se les ofrece ayuda psicológica en caso de que se requiera y se les informa acerca de esta malformación y sobre la importancia de la atención multidisciplinaria: “A las dos horas aproximadamente se le instala al bebé su plaquita y junto al área de fonoaudiología se les enseñan las pautas para un amamantamiento seguro y eficaz, la colocación, retiro e higiene de la placa, los masajes labiales y la importancia de estimular la succión. También contamos con el área de nutrición que en caso de ser necesario se solicita su intervención”, comentaron, desde Crisálida.

Otro ítem importante de la Asociación Civil sin fines de lucro son las charlas que visibilizan la temática: “Las capacitaciones tienen como objetivo informar a toda la sociedad sobre esta malformación y formar a diferentes áreas involucradas en esta problemática neonatología, enfermería,  odontología, fonoaudiología, cirugía, psicología, otorrinolaringología, nutrición, pediatría, padres, pacientes con FLAP y hasta el área de educación ya que son los docentes los que van a participar en la alfabetización y formación de estos niños, todos están invitados a participar de nuestras jornadas que han sido abiertas y gratuitas”.

La ONG no articula directamente con los diferentes organismos del Estado para obtener el Certificado Único de Discapacidad. Se le brinda a la familia la información y herramientas necesarias, así como el acompañamiento y guía para que ellas mismas puedan gestionarlo. Con frecuencia lo que más tiempo les insume es contar con todos los informes de los profesionales para poder gestionarlo. Una vez que el niño tiene su CUD, éste implica para la obra social la obligatoriedad de la cobertura de todos y cada uno de los tratamientos que ese paciente deba transitar, tal como lo establece la Ley Nacional 22.431.

“En referencia a nuestros ingresos de dinero, tan necesario para la sustentabilidad de toda entidad, estamos contando con donaciones mensuales por el sistema de cobro por link como así también con la ayuda de colaboradores. Todo suma mucho para ir cubriendo los gastos cotidianos y necesarios para dar continuidad a nuestra labor que requiere insumos tales como guantes descartables, cintas, alcohol, algunas radiografías panorámicas para evaluar, materiales de consulta bibliográfica actualizada, instrumental de estimulación de la motricidad oral y otros, también cubrimos los gastos de materiales para realizar las primeras plaquitas ortopédicas en los niños recién nacidos en su atención primaria”, detallaron en relación a la forma de afrontar los gastos que insume la tarea diaria.

Y reflejaron que, “además de nuestros aportes como integrantes de la ONG, hemos recibido donaciones de empresas y comercios locales cuando lo necesitamos específicamente y algunos Subsidios Municipales que hemos solicitado para cubrir algunos de los gastos surgidos en la realización de las Jornadas de Capacitación destinadas a profesionales y a todo público en las que también hemos efectuado  control de casos de manera gratuita con excelentes profesionales invitados a disertar y a intercambiar miradas sobre algunos pacientes, así hemos recibido sus enseñanzas a lo largo de todos estos años. También se cubren algunos gastos para concretar la asistencia de profesionales de la ONG Crisálida que han sido invitados a disertar y participar en actividades de formación y enriquecimiento profesional en Buenos Aires y La Plata”. 

“Los niños Fisura Naso Labio Alvéolo Palatina presentan un compromiso funcional (alimentación- deglución- fonación-respiración- habla- audición), psicológico y estético derivados de su condición orgánica, llevan así el peso del compromiso implicado en una afección que se ve, se escucha y se palpa. Por esta razón es que deben ser tratados integralmente, por un equipo profesional multidisciplinario calificado y conocedor de las particularidades que ofrece esta condición, a fin de prevenir y/o encaminar soluciones oportunas y eficaces”, resumieron con absoluta claridad.

En esa misma dirección, recalcaron que “la atención en estos casos se plantea únicamente a través de la interdisciplina de las distintas áreas de la salud involucradas en el tratamiento que los mismos van a requerir (Pediatría, Neonatología, Enfermería, Fonoaudiología, Ortopedia, Nutrición, Otorrinolaringología, Odontopediatría, Cirugía, Psicología, Ortodoncia, Traumatología, Kinesiología, Asistencia Social y Genética entre otros). Lo ideal es que ese equipo funcione desde el nacimiento, mientras dure el tratamiento y hasta el alta definitiva”.

La estrecha vinculación entre el equipo tratante y la familia, la claridad de conceptos a la  hora de plantear las dificultades y posibles soluciones, la comunicación y la apertura hacia el trabajo en colaboración centrado en el paciente, facilitan y favorecen el mejor pronóstico.

Qué son las Fisuras Naso Labio Alvéolo Palatina

Las Fisuras Labio Alveolo Palatinas ocurren cuando ciertas estructuras de la cara no se fusionan durante el desarrollo fetal. Pueden afectar el labio y / o el paladar.

La mayoría de los expertos coinciden en que las causas son multifactoriales y pueden incluir una predisposición genética y causas ambientales. El consumo de drogas y alcohol, el tabaquismo, infecciones o la falta de vitamina B, conocido como ácido fólico, también son consideradas posibles causas de las F.L.A.P.

Diagnóstico

El diagnóstico puede ser intrauterino, a partir de la semana 16 de gestación. Las Ecografías 2D y 3D realizan un gran aporte en el diagnóstico prenatal. A menudo el diagnóstico se realiza en el momento del nacimiento, en cuyo caso se debe iniciar de inmediato la orientación a los padres o familiares responsables del niño.

Tratamiento

Un Equipo Interdisciplinario estará a cargo del tratamiento del paciente. Las distintas especialistas que lo integran son: Odontólogos Ortodoncistas, Fonoaudiólogos, Psicólogos, Pediatras, Otorrinolaringólogos y Cirujanos.

Estos profesionales guiarán a los padres durante todo el tratamiento desde el nacimiento (o previamente, en diagnóstico precoz) hasta que el paciente culmine su etapa de crecimiento.

El mismo comenzará con las formas adecuadas de alimentación y ortopedia de los maxilares (plaquita de acrílico) Tratamiento del habla (fonación). Exámenes de audición y odontológicos correspondientes.

Los tratamientos quirúrgicos se realizan en distintas etapas, según el tipo de fisura. La cirugía reconstructiva ha evolucionado durante más de medio siglo. Los procedimientos actuales son simples y seguros, brindando una transformación inmediata.

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