Nene con “piel de cristal” despertó tras 16 días en coma y pidió por su mamá

Guilherme nació en Brasil con lesiones abiertas en su piel. El niño, según reveló su mamá Tayane Gandra, tiene “una enfermedad rara llamada epidermólisis bullosa distrófica”. “Esta enfermedad se caracteriza por la falta de colágeno 7. No tiene esta proteína que une a la piel y la epidermis. Entonces su piel está suelta y cualquier fricción con su propia mano le quita la piel”, explicó. La afección poco frecuente provoca piel ampollada y frágil, según explica el sitio web de la Clínica Mayo.

Tayane remarcó que el pequeño “Gui” tiene “piel de mariposa” debido a que se asemeja a las alas de dicho insecto. “Aunque es muy frágil, es muy fuerte. Ya tiene discernimiento de los cuidados que tiene que tener con él mismo”, resaltó en un video publicado en sus redes sociales.

A modo de ejemplo indicó que correr es una de las actividades que no puede realizar porque “sabe que si se cae el daño será muy grande” porque el impacto sobre el suelo le “quitará la piel del lugar. Y provoca una lesión muy grave que tenemos que cuidar”.

Si bien el menor nació con la enfermedad, su familia no solo se enfocó en la salud de “Gui” sino que también buscó su integración en el ámbito escolar y social, publicó Infobae. “No se avergüenza, los amiguitos ayudan a protegerlo. Tiene muy buena relación con sus amigos. Esto es realmente genial de su parte porque estaba bien insertado en el ambiente escolar. La escuela ayudó mucho en esto y él en la vida académica tiene una vida muy normal”, resaltó Gandra.

Días atrás, “Gui” tuvo una fuerte recaída en su salud, debido a un severo cuadro de neumonía, y permaneció en coma durante 16 días, periodo en el que también fue intubado. De acuerdo con el relato de su madre, el pronóstico de los médicos era muy poco alentador, ya que les habían notificado que posiblemente sea necesario realizar una traqueotomía, pero nunca perdieron las esperanzas. Su familia permaneció a su lado y “el único día que mamá se va a dormir a casa, ¡tú decides despertar de tu sueño reparador!”, expresó Gandra en un posteo realizado en sus redes sociales.

En el video compartido Gandra corre por el pasillo del hospital para reencontrarse con su pequeño hijo y al llegar a la habitación ambos lloran de manera desconsolada.

IMÁGENES SENSIBLES DEL REENCUENTRO DEL NIÑO Y SU MADRE