Pasan los meses y a Uma le siguen negando el tratamiento

En marzo del corriente año LA BRÚJULA 24 te contaba la historia a de Uma Sapienza, una niña que hoy tiene nueve años y pelea día a día por sobrevivir. La vida la puso en ese lugar y ella, como la guerrera que es, va para adelante.

Tiene una rara enfermedad llamada Fiebre Mediterránea Familiar, en donde en el 90% de los casos, un inmunosupresor funciona. Pero Uma forma parte del 10% restante. Y el problema fue y sigue siendo la obra social -OSPSA- que no le cubre el costoso tratamiento.

Para mejorar su calidad de vida debe aplicarse cada 4 semanas un Monoclonal humanizado de alto costo. Hasta ahora se le aplicaba un vial de Canakinumab 150mg/ml. Su respuesta no fue la esperable y por eso se analizó con diferentes especialistas a nivel mundial el aumento de dosis que se necesita con urgencia debido a sus reiteradas manifestaciones de diferentes síntomas.

La mutual niega la cobertura respetando ese mismo período de tiempo entre aplicación y aplicación. Sofía Pino es la mamá de la niña y en diálogo con el equipo de "La mesa dominguera" contó que "el problema actual es que Uma no tuvo la respuesta esperable a la medicación que conseguimos en ese momento, y requiere el doble de esa dosis".

"Por eso estamos otra vez en la lucha con la obra social para que reconozca lo que Uma necesita. Yo trabajo como personal de salud, por eso tengo OSPSA, y directamente nos dicen que no. Se presentó una historia clínica con más de 20 hojas y la respuesta fueron dos renglones, es obvio que no le dan importancia que requiere", consideró con indignación.

Y agregó: "La enfermedad no tiene cura, con lo cual no sabemos hasta cuando va a estar transitándola. Cada unidad tiene un costo de un millón y medio de pesos, y ella necesita dos por mes. Por eso es imposible poder costearla".

"En el mes de septiembre se pidió formalmente el aumento de la dosis, pero fue rechazado. Uma tiene que respetar los 28 días de aplicación, y pasaron 42 y recién ahí nos enviaron una sola".

En su descargo, Sofía explicó que "es una enfermedad poco frecuente, suele suceder 1 en 10 mil, la mutación se da en un gen que codifica la inflamación en el cuerpo. Además de fiebre, ella tiene dolores abdominales, musculares, manifestaciones en la piel, fatiga y decaimiento generalizado, colitis".

"Es difícil para nosotros como familia, pero mucho más para ella porque no puede disfrutar su infancia. No puede andar en bicicleta porque se llena de hematomas. Es triste porque es una nena llena de vitalidad", aseveró.

Todos aquellos que quieran colaborar con la causa de Uma pueden ingresar a su facebook “Uma te cuenta sobre fmf” y allí darán con las vías para hacerlo.