Tomás emprende un nuevo desafío y sigue necesitando la ayuda de los bahienses

Por Cecilia Corradetti / [email protected] / Especial para La Brújula24

Debieron transcurrir nueve largos años para que Tomás Marzullo fuera por fin, diagnosticado después de peregrinar por hospitales y especialistas de Bahía Blanca y Buenos Aires.

Finalmente, fue una bioquímica quien, al observar recientemente los estudios médicos del niño, hoy de 11 años, sugirió a la familia acudir a un neurogastroenterólogo. Por fin dieron en la tecla.

Mucho tiempo antes, los Marzullo, que además tienen otros dos hijos mayores, Iván y Tobías, habían recorrido el Hospital Municipal, el Penna y también el Garrahan.

Nadie podía dar respuesta al diagnóstico que, finalmente, llegó en la Clínica Favaloro de Buenos Aires con un nombre poco común: disinergia tipo I zona pelvis ano rectal. Para decirlo más simple, Alejandra Beiroisa, su mamá, lo llama disinergia tipo I.

La disinergia de suelo pélvico es una patología que responde a una alteración en la coordinación muscular, en este caso, una falta de sincronización entre las contracciones abdominales y la función del esfínter anal. Esta enfermedad responde a aproximadamente la mitad de los casos de estreñimiento crónico, y por ello, conocer sus causas y tratamientos se hace esencial para cualquier persona que presente irregularidades a la hora de ir al baño.

Después de años de esperar el diagnóstico para poder tratarlo –tiempo que dificultó en el niño sus salidas y su proceso de escolarización– el tratamiento que iniciará se denomina biofeedback. El mismo corrige la incoordinación muscular entre el abdomen y el suelo pélvico, además de mejorar la sensibilidad anorectal. Esta técnica tiene un 80% de efectividad, no es dolorosa, es segura y no tiene efectos secundarios.

“Estamos muy contentos y agradecidos porque Tomás podrá comenzar una nueva vida”, sostuvo su mamá, en diálogo con La Brújula 24, para agregar que, de todos modos, a la familia se le hace difícil poder solventar los gastos que demandan los viajes, las estadías y el tratamiento.

Es por eso que iniciaron una campaña a través de festivales, rifas y bingos. Además, Alejandra dejó los datos del CVU y alias para quienes puedan y deseen colaborar con Tomás (ver aparte).

Nacida en Trelew, provincia de Chubut, aunque radicada en Bahía Blanca desde muy joven, Alejandra está casada con Ariel Marzullo, quien hace muy poco inició un nuevo trabajo y aún está efectuando los trámites de la obra social. Tomás es su tercer hijo y llegó mucho después de los dos mayores.

“Empezamos a notar que sufría grandes diarreas a los dos años y fue por eso que en el jardín de infantes 909 no lo aceptaban porque usaba pañales y así permaneció todo ese tiempo. De manera que contó con una maestra domiciliaria, Soledad Ibauza, un amor de docente y de persona que hasta el día de hoy tiene contacto con él. Recibió en casa su diploma al finalizar el jardín, ya que no pudo ni siquiera asistir al acto”, recordó su mamá.

Se inició así un proceso difícil y doloroso para Tomi, que no podía llevar una vida normal como la de cualquier otro chico de su edad.

“En los hospitales solo le hacían tacto. Fue sometido a miles de estudios y ninguno daba en la tecla, ni siquiera en el Hospital Garrahan”, rememoró.

Una manometría, examen que mide la motilidad y función del esófago y del esfínter esofágico (se inserta una sonda por la boca y se lleva hasta el esófago para registrar la presión del músculo del esfínter, así como también las ondas de contracción en la deglución) fue clave para dar con el diagnóstico.

“Fue fundamental la bioquímica María Laura Tummini, quien sugirió un neurogastroenterólogo”, indicó.

“Todo esto es muy reciente y después de años hemos dado con los profesionales adecuados”, agregó la mamá, para señalar que Tomás concurre al primer año del secundario de la Escuela Media 11. La primaria, con todos los cuidados del caso y cuarentena de por medio, la cumplió en la Escuela 30 del barrio Rucci.

En abril, Tomás deberá acudir nuevamente a la Clínica Favaloro para comenzar con su tratamiento. “Está contento y con todas la expectativa de curarse definitivamente”, dijo Alejandra.

Anticipó para este jueves 30 de marzo la realización de un karaoke en “So Fresh”, 12 de Octubre 1083, a beneficio de este niño bahiense, puro coraje y ejemplo de perseverancia.

Cómo ayudar

Quienes deseen ayudar a Tomás Marzullo a recaudar fondos para llevar a cabo su tratamiento pueden enviar su donación a 0000003100030084152715 / Alias tomas.marzullo. El contacto de Alejandra Beroisa, es 2914 27-6820.