Federico, Betiana y una historia de amor y superación entre madre e hijo

Cecilia Corradetti – Para La Brújula 24 – [email protected]

No fue sino hasta que su único hijo Federico cumplió los tres años de vida, que Betiana Rotili supo, por fin, el diagnóstico certero: autismo severo con retraso madurativo.

Ambos iniciaron allí un proceso de lucha y esfuerzo que aún hoy continúa sin prisa ni pausa. Un tiempo de numerosos altos y bajos que sobrellevan gracias al amor y la dedicación de una madre con mayúsculas y a la intervención de Fundación “Lazos”, institución que ayuda a “Fede” a salir adelante.

Betiana se emociona en medio del relato mientras Federico, hoy con 18 años, la observa atento: aún no puede hablar, pero ella está segura que entiende perfectamente todas y cada una de sus palabras.

“Era un bebé completamente normal que me seguía con la mirada, sonreía, prestaba atención y luego empezó con los primeros vocablos. Poco después empezó a caminar sin problemas hasta que comencé a darme cuenta que se aislaba. De pronto lo llamaba y no hacía caso. Sentía que no prestaba la suficiente atención y que no miraba a los ojos”, repasa Betiana, quien lo atribuyó, en un primer momento, a un problema auditivo.

Todo sucedió de golpe. “Comenzó a golpear las manos y a veces contra él mismo. Pero al mismo tiempo me llamaba la atención su devoción por la música, se acercaba corriendo al televisor con determinadas canciones. No jugaba, sino que miraba los objetos y los juguetes, no interactuaba con ellos. Entré en una incertidumbre total y en un gran desconocimiento”, evoca.

Betiana y Fede –a esta altura un equipo indestructible– comenzaron, así, a peregrinar por distintos especialistas.

“Me decían que era una mamá apresurada y ansiosa. Que el chico no tenía ningún problema. Insistí en el Hospital Penna por su tema auditivo, que luego fue descartado, y fue allí donde me sugirieron acudir a un neurólogo”, recuerda.

De a poco, el diagnóstico se acercaba a un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). El caso de Fede era severo.

La lucha de esta madre para llegar al bienestar de su hijo continuaba. Fue así que, pese a carecer de certezas, lo anotó en Asociación de Padres Autistas de Bahía Blanca (Apadea), donde al año y medio Federico ya trabajaba con una psicóloga.

Poco después se incorporó al Jardín de Infantes situado en ese mismo predio cercano al Hospital Penna.

Sin embargo, a medida que fue creciendo, el panorama cada vez se hacía más complicado: Federico se autoagredía, no socializaba ni hablaba, no dibujaba ni utilizaba los lápices.

Betiana seguía “remando”.

“Indagaba muchísimo por mi cuenta, hice cursos para aprender a abordarlo y muchas veces me frustraba, porque no podía llegar a él, se mostraba nervioso, sensible al tacto y a los sonidos. Además, no dormía, era como una máquina funcionando permanentemente. Fueron tiempos difíciles”, rememora la mamá.

Cuando Fede cumplió cinco años, Betiana tuvo que aceptar que el niño debía ser medicado. “No era vida para nadie. No dormíamos y no podíamos siquiera salir, pasear, viajar ni juntarnos con gente”, confiesa, para agregar que en el medio de ese proceso siempre siguió al pie de la letra con fonaudiólogos, psicopedagogos, terapistas y otros especialistas.

Fede seguía evidenciando problemas de aprendizaje, no era independiente, lloraba, gritaba y no tenía feeling con sus pares.

“Me dijeron que no había nada por hacer. Que solo debía tratarme yo para sobrellevar la situación”, evoca Betina.

No darse por vencido

Betiana vuelve a quebrarse en medio del relato. Y recuerda haber sentido entrar a una “lista negra”.

“Iba y venía con mi hijo de acá para allá viendo cómo se nos cerraban las puertas. Al finalizar el jardín no había lugares donde supieran manejarlo, por eso solían rechazarnos. Así, un día pudo ingresar a la escuela 514, aunque también costó mucho que aceptaran que fuera con su acompañante. Lo logramos y es el día de hoy que sigue concurriendo”, señala.

Más tarde, una psicóloga se puso al hombro la dificultad de Federico y le dijo a Betiana que todos los chicos con TGD tenían oportunidades y posibilidades.

Para ella, escuchar esas palabras fue una felicidad sin límites. “Empezaron a trabajar juntos con grandes resultados, de a poco. Pudo salir a la calle, dar una vuelta, aceptar cortarse el pelo, subir a un colectivo, hacer un viaje. Cosas simples de la vida que cualquier chico necesita adquirir”, resume, para relatar que Federico no comprendía los tiempos de espera ni podía tocar la arena.

“Hoy le encantan las texturas y los aromas y disfruta muchísimo pintar con sus manos. De estar encerrados pasamos a llevar una vida medianamente normal, siempre con mucho apoyo para que pueda trabajar el lenguaje expresivo y la conexión”, detalla.

También lograron que Fede mantuviera su ropa puesta. Hasta ese momento le molestaba estar vestido.

La psicóloga que tanto había ayudado a Federico se mudó de ciudad. Sin embargo, como “Dios aprieta pero no ahorca”, se puso en el camino la Fundación “Lazos”, a través de su expresidenta Daniela Saporito y que persigue el fin de ofrecer alternativas de ocio, formación y entretenimiento a personas con capacidades especiales que luego de completar su instrucción educativa quedan fuera del sistema.

“Lazos”, la institución que cambió la vida de Fede

A fines de 2021, Daniela Saporito invitó a Betiana a la muestra de fin de año de la fundación y también a conocer el lugar, en Mallea 1029, y, por supuesto, a los chicos.

“Automáticamente se notó que Federico estaba feliz, vibraba buena energía en el lugar y lo recibieron como los dioses”, grafica.

Y agrega: “Es muy perceptivo y siempre que debemos elegir un lugar o acompañante me fijo en su instinto. Tiene ese poder. Acá fue instantáneo, fue amor a primera vista. Le encantaba ir y quedarse, recuerdo que Daniela me sugería que lo dejara un rato más y así fue…”.

Fede descubrió un mundo nuevo en la hermosa y espaciosa sede de Mallea al 1000: hace huerta, teatro y varias actividades más de la mano de muchísimos compañeros. Participó, incluso, de los Juegos Bonaerenses con un cuadro pintado por él… ¡y trajo un premio a Bahía Blanca!

“En marzo, cuando iniciamos los talleres, Federico comenzó a concurrir con Sebastián, su acompañante terapéutico, los lunes y miércoles. Enseguida se sumaron a las propuestas con mucho entusiasmo”, relató Saporito.

“Nos compró con su mirada sincera, sus besos en la cabeza tratando de oler el perfume que tenemos, su curiosidad, abriendo puertas para ver qué hay detrás, su preferencia por la música y pintar con sus manos, su disfrute cuando llega la merienda…”, enumera la docente especial y presidenta de la institución.

“Federico, además, tiene un amigo inseparable: Agustín. También con Sofía se hicieron compinches”, agrega.

Entre los objetivos de Lazos manifestó que es propiciar las relaciones interpersonales y generales a estos jóvenes y un lugar donde seguir creciendo y aprendiendo. Su equipo lo forma gente con “buena voluntad”: Familias de los propios chicos y allegados con vocación de servicio. Se dictan talleres de expresión corporal, salsa, educación física, cocina y plástica, entre otros.

Betiana no deja de emocionarse. Y trae a la memoria las palabras de Daniela cuando ella no estaba segura de si su hijo podría participar.

“Fede lo va a lograr”, le aseguró Daniela. Y cumplió.

“Viajamos a Monte Hermoso y Mar del Plata. Fue, junto con su trabajo, un triple desafío porque implicó compartir y convivir con mucha gente. Tuve miedo, creí que iba a ser un caos y fue la experiencia más maravillosa en la vida de mi hijo”, reflexiona.

Betiana concluye: “Aprendí que todos tienen oportunidades y Daniela me lo demostró. Hoy siento que nos falta, pero que vamos progresando. A Fede lo ayudo y asisto porque no es independiente, pero vamos avanzando. De eso se trata”.

“Hoy –cierra—mi hijo tiene confianza en sí mismo y yo estoy feliz de ver sus logros”.