La lucha de Francesco es doble: contra una terrible enfermedad y la burocracia

Una cancelación de traslado a tres días antes del turno, dificultades para conseguir pasaje a Buenos Aires para llegar al Hospital de Pediatría Garrahan a tiempo y una convulsión repentina, complicaron la situación de Francesco, un nene bahiense de cinco años, que lucha para superar un padecimiento llamado Síndrome de Dravet, con los trámites burocráticos de por medio.

“Francesco está complicado, no tenemos respuesta y no sabemos qué hacer para tener una respuesta”, aseguró Karina, su madre, quien relató que el niño perdió el turno que tenía para el día 30 de julio, porque pocas horas antes sufrió una convulsión que lo mantuvo en terapia intensiva hasta el día de ayer.

Las complicaciones comenzaron cuando desde el Hospital Municipal le indicaron tres días antes que debía trasladarse por sus medios, ya que no le facilitarían una ambulancia, porque el niño no había sufrido crisis en varios meses. No obstante, Karina consiguió pasaje para viajar, pero cinco horas antes Francesco convulsionó de nuevo.

El turno en el hospital Garrahan es clave para que el nene entre en la lista de pacientes que recibirán tratamiento con aceite de cannabis, debido a que el Síndrome de Dravet, es resistente a los anticonvulsivos.

“Si no perdíamos el turno, él podría haber entrado en este listado de aceite de cannabis”, afirmó Karina sobre una reciente lista para recibir el tratamiento y agrega que “ya está con tres anticonvulsionantes que no le hacen efecto”.

“Pronto lo que más necesita es el Levetiracetam, el aceite de cannabis y gestionar un nuevo turno”, afirmó Karina, quien precisó que cada frasco de la medicina tiene un costo de 13.000 pesos y requiere tres por mes, mientras que el cannabis pasa de los 63.000 pesos.