La familia de un nene lucha para que la obra social cubra un medicamento de US$ 2 millones

La familia de Felipe, un nene bahiense de año y dos meses que padece una enfermedad genética, se encuentra en medio de una lucha para que su obra social cumpla con la cobertura del medicamento que tiene un valor de 2 millones de dólares.

"Hemos solicitado un amparo para solicitar la cobertura y si bien no ha finalizado, existe una medida cautelar que obliga a OSPBB, que es una obra social de los petroquímicos de Bahía Blanca, a cubrir la medicación y hasta ahora no hemos tenido ninguna respuesta. Estamos desde los seis meses de Feli, no es de ahora y quiero destacar que el límite para que reciba la medicación es los dos años, no queda mucho tiempo", explicó Yesica, la madre del chico, en el programa Nunca es Tarde, que se transmite por La Brújula 24.

La mujer relató que él padece Atrofia Muscular Espinal del tipo 1 (AME1) que le resta fuerza a sus músculos progresivamente, lo que le impide hacer las actividades más básicas como comer, sentarse, hablar, incluso respirar.

"Cuando nos dieron el diagnóstico, a sus seis meses, los médicos nos dijeron que sin tratamiento los chicos con AME1 no superaban los dos años de vida. Gracias a Dios, hoy existe esta medicación que se llama Zolgensma que es una terapia de única dosis y su valor es de 2 millones", detalló.

Yesica dijo que Zolgensma es el medicamento "más cercano a una cura, porque le va a fabricar un gen que él no tiene. Es por un pedido médico, no fue que se nos ocurrió a nosotros".

"Nosotros estamos en comunicación con el laboratorio que es Novartis, ni bien está hecho el pago, el medicamento está, no tarda. Él está recibiendo una dosis de otra medicación, pero la enfermedad sigue, no mejora", agregó.

La madre de Felipe aclaró que no están haciendo una colecta para conseguir los fondos. "No estamos juntando dinero, lo que queremos es que conozcan la historia de mi hijo, exponer la situación y que la obra social cumpla. Nos pueden apoyar compartiendo en redes sociales", dijo.

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