Abriendo caminos: de qué hablamos cuando hablamos de autismo

Por Juan Tucat, redacción de La Brújula 24 (@JuanTucat)

El pasado 2 de abril, por cuestiones que son lógicas para todos los argentinos, las luces se las llevaron nuestros Veteranos de la Guerra de Malvinas. Un sentimiento arraigado en lo más profundo del sentir nacional, un reconocimiento que debe ser eterno. Porque son los verdaderos héroes de la Patria, por supuesto.

Pero más allá de eso, la jornada estuvo también marcada por otra cuestión importante. Se celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Es una fecha establecida desde 2008 por la Asamblea General de las Naciones Unidas.

Haciendo un rápido recorrido informativo, es dable mencionar que la elección de la fecha tiene como finalidad sensibilizar a la población mundial sobre el autismo, una condición permanente que se manifiesta desde la primera infancia y busca también enfatizar sobre la necesidad de ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con autismo para que puedan llevar una vida plena y significativa como parte integral de la sociedad.

Desde su primera conmemoración, el 2 de abril sirve para destacar las contribuciones de las personas con autismo en distintos ámbitos de la sociedad, como hogar, trabajo, artes y elaboración de políticas.

Pero, a pesar de los avances en la concienciación y aceptación, las personas con TEA (trastorno del espectro autista) siguen enfrentando desafíos significativos, incluida la discriminación, lo cual resalta la importancia de la observancia de este día.

En Bahía se trabaja

Fundación CIAN –Zelarrayán 1650– es una organización de la sociedad civil sin fines de lucro, destinada a la atención integral de niños, que nació en 2009 cuando un grupo de profesionales con vivencias compartidas sobre la realidad de la niñez, comenzaron a imaginar y darle forma a un lugar en donde se brindara una propuesta nueva para la recuperación de la salud y rehabilitación de los niños con desafíos del desarrollo.

En su presentación formal, Fundación CIAN señala que “si bien nuestra institución está destinada a la atención integral del niño, nuestra prioridad son los niños con desafíos del desarrollo. Entre estos últimos se destacan los trastornos del espectro autista (TEA), trastornos específicos del lenguaje (TEL), trastornos del aprendizaje (fracaso escolar, lectura, escritura, cálculo), retrasos madurativos y discapacidad intelectual vinculados o no a síndromes genéticos (Down, Angelman, Rett, West)”.

Un ejemplo de las actividades que lleva adelante la institución es “Poder del espectro. Otra mirada sobre el autismo”, un poscast desarrollado por profesionales bahienses para entender más sobre el tema que nos convoca.

Para escuchar en Spotify:

¿De qué estamos hablando?

El equipo del programa “Nunca es tarde”, emitido por La Brújula 24, habló al respecto con la psicopedagoga Carolina Donato, coordinadora de Fundación CIAN. Y fue mucho más que una entrevista.

Primero, a modo de introducción, la profesional destacó que “es muy importante poder sacarle la connotación de enfermedad, de trastorno, de síndrome, justamente porque es una connotación negativa. Además, cuando se habla de enfermedad, se entiende como algo que tiene una posible cura y el autismo es una condición que acompaña a la persona durante toda su vida”.

“Por supuesto, van variando los síntomas. No es lo mismo un chiquito de dos años con uno de tres, un adolescente o un adulto. Y se habla de espectro justamente porque no hay dos personas con autismo iguales, como sucede con cualquier persona”, comentó.

Diagnóstico

En cuanto a la actualidad, Donato dijo que “hoy se sabe un poco más de qué se trata, hay mucha más especificidad en los diagnósticos. Los chicos con autismo tienen desafíos en tres áreas, en la interacción social, la comunicación y el juego o intereses particulares”.

“En el imaginario de la gente, todavía se piensa en el nene que se golpea contra la pared o que está totalmente aislado, que no tiene sentimientos. Hay muchos mitos y creo que también las películas contribuyen a que esto pase. Pero el espectro habla de que no hay un niño igual al otro, hay personas que tienen comunicación verbal y otras que no, hay quienes necesitan más movimiento, otras son más tranquilas. Es decir, se va de más a menos, por eso hablamos de que no existe la severidad en el autismo, lo que lo define es el apoyo que la persona esté necesitando”, explicó.

Señales

“Es importante poder reconocer las señales de alerta, las banderas rojas como decimos nosotros, eso que al papá preocupa. Que no mire a los ojos, que no responda al nombre, que alinee los juguetes, o que juegue con una parte del objeto. Muchas veces adquieren algún tipo de palabra y a los 18/24 meses la pierden. Y yo creo que el papá siempre tiene alguna duda, y cuando eso pasa, en más del 80% de las veces tiene razón”, dijo Donato.

Y agregó: “También hay muchas abuelas que pueden estar atentas, maestras del jardín maternal. Nosotros, desde nuestro lugar, siempre decimos que hay que consultar y no quedarse con la duda”. “Siempre cuando se habla de un hijo es algo complejo. El camino de la aceptación no es fácil. Hay papás que tienen la duda y creen que algo está pasando y en cierta medida el diagnóstico aliviana un poco. Y muchas veces el otro camino, en el que papá no espera llegar a ese diagnóstico y quizás es un poco más difícil. Pero ambos caminos hay que aceptarlos igual y nosotros estamos para acompañar desde el respeto, la empatía”.

Carolina Donato, coordinadora de Fundación CIAN, pasó por el estudio de La Brújula 24.

El entorno

“No hay un manual, pero yo creo que lo primero es tener información, porque saber es poder. Conocer más acerca del perfil sensorial del niño. Y preguntarle a los papás cómo están interactuando, sin temores. Poner en palabras lo que está sucediendo es sanador. El camino de la aceptación hay que transitarlo desde todos los ámbitos, tanto el familiar como también desde toda la sociedad en general”, indicó la especialista.

Los niños, ejemplo de convivencia

“Ellos naturalmente lo hacen, por eso nosotros hablamos de convivir más que de incluir. Antes a los niños con autismo o cualquier otro tipo de desafío se los apartaba más y hoy están en los jardines comunes. Los niños aprenden entre ellos, y en esto hay mucho que los grandes debemos aprender. Ellos no tienen prejuicios, no juzgan, y ejemplos sobran”.

“La hipersensibilidad auditiva es bastante común y enseguida los compañeros le buscan los protectores auditivos, por ejemplo, para cantar el feliz cumpleaños”, refirió. Y afirmó que “desde chicos, nuestra generación, no convivíamos con los niños neurodiversos. Por eso creo que es una generación muy buena la que viene, van a aprender a convivir más fácil que nosotros”.

“Alguien con autismo me enseñó que el amor no necesita palabras”

(autor anónimo)

Escuchá la nota completa a Carolina Donato:

(para saber más acerca de la organización ingresá en https://fundacioncian.org.ar/ )⁠