Un libro para entender la discapacidad desde una mirada diferente

Por Cecilia Corradetti / [email protected] / Especial para La Brújula24

Al comienzo del libro “Entre la resistencia, el amor y la esperanza” (2022), una investigación de la bahiense Mirian Cinquegrani, mamá de Camila, docente e investigadora del Departamento de Humanidades de la Universidad Nacional del Sur (UNS) y magíster en Ciencias Sociales y Humanidades por la Universidad Nacional del Quilmes, pinta de cuerpo entero el dolor y la lucha que la familia atravesó a partir de la escolarización de su hija.

Fue cuando una integrante de la comunidad educativa del jardín de infantes les mostró la puerta de salida ya que, de acuerdo a la visión del jardín, su hija, de tres años, no reunía las condiciones para permanecer en la institución. Era una niña “diferente”.

“Salí del jardín con una mezcla de indignación, impotencia y sobre todo mucho dolor. Las preguntas no tardaron en aparecer: ¿por qué no podía compartir ese espacio común de aprendizaje con otras niñas y niños?, ¿qué la diferenciaba?, ¿cuál debía ser el destino escolar para ella? En lo sucesivo, aquella desafortunada expresión fue transformándose en una serie de diagnósticos con terminología específica que no hacían más que insistir en ‘la falta’. Interminables informes que poco decían sobre lo que ella sí tenía, lo que sí podía, lo que sí era; muy poco sobre sus deseos, sus intereses, sus gustos. Nada dijeron acerca de quién era; solo decían de su modo de no ser y de sus dificultades para estar. Entre 2005 y 2008, con su papá recorrimos distintos jardines de la ciudad para encontrar uno en el que pudiera transitar el nivel inicial; en tres años asistió a seis jardines de infantes”.

–¿Qué representó para usted esa experiencia tan difícil?

–Me llevó a iniciar una búsqueda de posibles respuestas a los interrogantes que como familia se nos iban planteando en el itinerario escolar. Me comuniqué con otras familias que estaban atravesando experiencias similares. Al escuchar sus relatos, fui consciente del universo de sufrimiento familiar ante las sistemáticas situaciones de rechazo y menosprecio escolar hacia sus hijas e hijos. Desde entonces sentí la responsabilidad, como investigadora, de dar cuenta de esas experiencias con las herramientas que me proveen las ciencias sociales.

–¿Fue de algún modo el puntapié inicial para esta extensa investigación acerca de las luchas del movimiento de familias por el derecho a la educación de sus hijos con discapacidad?

— Exacto. El libro es producto de mi tesis de posgrado dirigida por las doctoras Carolina Ferrante y Karina Ramacciotti, ambas investigadoras del CONICET y fue evaluada también por especialistas en ciencias sociales de universidades nacionales y CONICET.

–¿Dónde apunta la investigación y cuál es la conclusión?

–La investigación aborda los recorridos de las familias de niñas, niños y jóvenes con discapacidad en lucha por el reconocimiento del derecho a la educación inclusiva en la provincia de Buenos Aires desde la perspectiva de madres y padres, entre 2006 y 2017. Arroja evidencia de la lucha de las familias contra las condiciones de estigmatización y menosprecio que ha sufrido (y sufre) el estudiantado con discapacidad cuando pretende hacer uso del derecho a la educación. Me refiero a ser educados sin discriminación y en igualdad de condiciones. Para muchas de esas familias el recorrido para la educación de sus hijos estuvo cruzado por el dolor y el sufrimiento derivados de la lucha por un derecho. También doy cuenta acerca de que muchos niños han tenido experiencias escolares exitosas gracias a la labor familiar y el indelegable compromiso y acompañamiento docente.

–¿Considera que estas situaciones narradas en el libro se siguen dando?

— Lamentablemente sí. Si bien este es un trabajo de corte histórico, muchas situaciones de las narradas en el libro se siguen dando actualmente no solo a nivel nacional y provincial sino a nivel local. Lo sé porque participo en grupos de familias. Incluso muchas madres y acompañantes terapéuticos se comunican conmigo pidiéndome asesoramiento ante situaciones que se suscitan en las instituciones educativas. Es cierto que las trayectorias vitales de las personas con discapacidad no son lineales, es decir, que el grupo así definido es heterogéneo, pero seguimos teniendo en la ciudad espacios exclusivos para ellas, no solo escuelas especiales, sino colonia para personas con discapacidad a la que solo pueden asistir tres veces por semana, tertulias para personas con discapacidad a la que solo asisten una vez por mes, como si les hicieran un favor, cuando la recreación es un derecho de todas las personas. Talleres protegidos en lugar de empleo pleno o con apoyos, etc. Eso dificulta muchísimo las posibilidades de inclusión.

–¿Qué opina de esto que describe?

–Que cuando se trata de discapacidad, más de uno está para la foto, pero en la vida cotidiana los derechos de las personas con discapacidad están vulnerados y con ello las posibilidades de elección y de vida digna se obturan.

–¿Qué piensa del sistema educativo?

— Seguimos teniendo un sistema educativo que produce prácticas de exclusión, discriminación y menosprecio hacia la diferencia, ya sea por motivos de diversidad funcional, diversidad sexogenérica o de cualquier otra índole. De ahí que mi trabajo, no solo a través del libro, sino en particular a través de la docencia y la extensión junto con asociaciones de familias y personas con discapacidad (como “Integrar” y Fundación “Lazos”) busca contribuir a gestar una mirada diferente en pos de la construcción de otra sociedad y otra escuela donde todas las personas podamos convivir con amor, equidad y justicia social.

–¿En qué incide su experiencia personal en el libro?

— El libro contiene una perspectiva feminista en donde sin duda lo personal es político. Si bien esta investigación no es autorreferencial, mi experiencia personal como madre y activista por los derechos de las personas con discapacidad me ha permitido comprender mejor lo que estaba investigando. Además, como investigadora social, considero que las ciencias sociales tienen que contribuir a la constitución de una sociedad más justa.

–¿Qué rol cumplen los medios de comunicación en este sentido?

–Juegan un papel central para lograr un cambio de mirada hacia el colectivo de personas con discapacidad. La prensa muchas veces se regodea reproduciendo una visión de la discapacidad como tragedia médica individual o familiar o anclada en la enfermedad, los diagnósticos, el padecimiento, la lástima o bien una versión romantizada de la discapacidad como superación personal o familiar que no contribuye en nada a la transformación social que aloje la diferencia y termine con la estigmatización. Considero que eso debiera cambiarse y mostrar que la discapacidad es una cuestión social que le concierne a toda la comunidad, que las personas deben cambiar sus actitudes basadas en prejuicios y para ello, sin dudas, creo importantísima la contribución que pueden hacer los medios de comunicación para desmantelar los prejuicios hacia ese colectivo de personas y acompañar los procesos de inclusión social y educativa.

“Prefiero no hablar de diagnósticos”

Mirian, quien dicta el seminario Perspectivas sociohistóricas de la discapacidad: de la “enfermedad” a la “ciudadanía” en la UNS, asegura que junto a su esposo Daniel forman un gran equipo que acompaña a Camila en el logro de una vida plena y con la mayor autonomía posible.

“De ello también participa nuestra familia, amigos, docentes, integrantes de la Fundación Lazos y el equipo de profesionales que constituyen apoyos muy importantes”, señaló, para repasar el nacimiento de Camila, el 4 de mayo de 2002 y sin ningún tipo de inconvenientes.

“A medida que iba creciendo observamos que no respondía a los hitos del desarrollo que, desde una perspectiva de salud, se ha fijado para los niños. De ahí que consultamos a especialistas y con ayuda fuimos aprendiendo a transitar los desafíos cotidianos que surgen de la diversidad funcional de Camila”, sostuvo.

“Prefiero no hablar de diagnósticos, creo que eso es algo que debería reservar la persona o la familia, es algo privado que a nadie por fuera de ellos debiera interesarle, salvo que sea para contribuir a una vida plena. A veces cuando me preguntar por el diagnóstico de Cami respondo con otra pregunta: ¿Para qué querés saberlo?”, cuestiona.

Y enfatiza: “Muchas veces los diagnósticos son un arma de doble filo y se termina definiendo a la persona por el diagnóstico, sobre todo en el ámbito educativo, como señalo en el libro, porque muchas veces lejos de operar como una oportunidad o una guía para proveer los apoyos y favorecer el proceso de inclusión, ha funcionado como una sentencia de vida”.

Para esta investigadora, desde una perspectiva social de la discapacidad, lo que debería preguntarse es “¿Necesitás algún tipo de apoyo o ayuda?”

“Siempre pensando que la discapacidad no está en las personas sino en una sociedad que discapacita al generar obstáculos que impiden a las personas con alguna deficiencia habitarla con derechos plenos. Me parece que es necesario entender que el problema no está en las personas sino en las formas de discriminación y estigmatización que enfrentan las personas con discapacidad cuando pretenden ejercer sus derechos y participar plenamente en la vida cotidiana”, consideró.

Con respecto al camino recorrido, puso especial énfasis en que los principales desafíos para su familia no fueron producto de la discapacidad o diversidad funcional, sino que comenzaron con la escolarización.

“Es necesario desarmar la idea de que la discapacidad es una cuestión personal o familiar cuando, en realidad, las barreras las pone la sociedad. En particular, nosotros vivimos, por acción u omisión, situaciones de discriminación y el menosprecio hacia Cami desde el jardín de infantes y tuvimos que fortalecernos como familia para poder modificar esas circunstancias”, apuntó.

Camila tiene hoy 20 años y es una joven feliz que disfruta de estar con sus amigos, de las salidas y de la escuela (asiste al Centro de Formación Laboral 1).

“Es una joven amorosa, pícara y con un carácter bastante obstinado. Tanto su papá como yo, y también quienes nos ayudan, la orientamos en sus decisiones y podemos decir que ha logrado bastante independencia”, sostuvo.

Lo cierto es que “Entre la resistencia, el amor y la esperanza” tuvo tanta vigencia que debió ser reimpreso. “Lo escribí con una terminología propia de las ciencias sociales, aunque traté de adaptarla al lenguaje común para que sea accesible”, reflexionó Mirian y agregó que “es un libro que muestra las luchas, porque no todas son historias de superación. Creo que hay más lucha que superación para lograr los derechos de nuestros hijos con discapacidad”.

“Intento transmitir una mirada social de la discapacidad, no desde la enfermedad sino desde una visión de derechos humanos. Y así lo replico desde el lugar que ocupo en la sociedad como madre, docente e investigadora”, finalizó.