El Síndrome Urémico Hemolítico y el desafío de generar conciencia para prevenir

Por Leandro Grecco
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El Síndrome Urémico Hemolítico (SUH) es una enfermedad grave, caracterizada por daño agudo de los riñones, asociado a alteraciones en las células de la sangre: trombocitopenia (reducción de plaquetas, necesarias para formar los coágulos) y anemia (causada por ruptura anormal de glóbulos rojos).

Pueden asociarse vómitos, irritabilidad y, en algunos casos, convulsiones (como parte de un compromiso neurológico de grado variable). Siempre requiere hospitalización y puede llevar a la muerte. Este cuadro es precedido por síntomas digestivos que se presentan durante la semana previa (diarrea o diarrea con sangre).

Escherichia coli es el nombre de la gran familia de bacterias. Aunque la mayoría son inofensivas, algunos tipos de ellas pueden enfermarnos, como la E. coli productora de toxina Shiga. La complicación de la enfermedad afecta particularmente a niños, ancianos y aquéllos que, por padecer otras enfermedades, tienen su sistema inmunológico deprimido. A continuación, en La Brújula 24, cómo se aborda esta problemática en la ciudad.

Sebastián Caracciolo está al frente de Apresuh (Asociación para la Prevención del Síndrome Urémico Hemolitico), un verdadero orgullo para la ciudad. En diálogo con la redacción de este diario digital recalcó que “fue fundada en Bahía Blanca el 1º de Septiembre de 2009 por mi padre Miguel, junto a un pequeño grupo de profesionales de la salud y padres de chicos que habían padecido esta patología”.

“La función de esta ONG se basa en la prevención mediante la difusión por medios y redes, para que la gente sepa de que se trata esta enfermedad tan cruel que ataca a los chicos y a los no tan chicos también, dado que en los últimos años, el rango etáreo ha subido. Mediante la difusión, la idea es hacer saber qué medidas tomar para evitar que la bacteria ingrese al organismo”, afirmó Caracciolo, en lo referido al minucioso compromiso asumido frente a la gravedad de la patología.

Y comentó: “Además de la prevención, otra función importante que desarrollamos como institución, es la de apoyar y contener a la familia de pacientes internados o dados de alta, según lo requiera. Como es de público conocimiento, mediante campañas y donaciones, también ayudamos al Hospital Doctor José Penna, cumpliendo con el objetivo de construir una sala de diálisis infantil, para que los chicos internados cuenten con los recursos necesarios para realizar el tratamiento que se requiera”.

“Tomar la posta de mi padre (fallecido meses atrás) fue una responsabilidad enorme porque durante muchos años Miguel trabajó sin parar para que hoy Apresuh sea una institución reconocida como se merece. Mi familia y el resto de integrantes de la asociación en conjunto seguimos trabajando cada uno aportando desde lo que está a su alcance”, ponderó, con relación a de qué forma se organizan para cubrir todos los requerimientos que surjan.

“Formamos parte de un gran grupo humano que comparte un mismo objetivo, que sigue teniendo un norte. En lo personal, creo que Miguel estaría orgulloso de que hayamos seguido trabajando en algo que a él lo apasionaba”

En retrospectiva, evaluó en qué lugar se encuentra Apresuh: “Pasaron ya casi 14 años desde que iniciamos nuestras actividades y sin dudas que notamos avances, aunque en ocasiones uno se sienta responsable de las cosas que aún faltan por hacer. Hay que destacar que desde que empezamos, hay una estadística de casos, aspecto que antes no se llevaba en Bahía Blanca ni en los distritos de la zona”.

“Además, logramos tener contacto directo con Región Sanitaria I, que nos informa cuando se van registrando casos. Conseguimos que cuando el paciente ingresa al hospital se haga una encuesta familiar para determinar cuáles puedan ser las causas de contagio”, consideró como otras de las potencialidades en las que apoyan su gestión.

Asimismo, señaló: “Por sobre todas las cosas y no menos importante, es que se ha formado un grupo no solo a nivel local sino en varios puntos del país (Viedma, San Luis, Formosa, entre otros) con profesionales y gente que se sumó a Apresuh con el mismo objetivo: el de prevenir y concientizar”.

“Personalmente considero que hay que seguir trabajando en todo lo que atañe a la difusión, en hacer campañas y que mediante los medios de comunicación podamos llegar a más familias, porque a veces con lo que uno pueda aportar tal vez no alcanza para que todos nos conozcan”, aseguró Caracciolo, antes de contestar la última de las preguntas.

Y trazó una premisa en el corto plazo: “Mediante la ayuda de autoridades, medios e instituciones educativas, considero que un próximo objetivo es poder prevenir mediante una campaña que tenga alcance nacional, aunque sabemos que no es sencillo. Creo que estamos capacitados y tenemos las herramientas para hacerlo”.

“Podemos decir que el SUH es evitable, siempre y cuando cumplamos con las medidas de prevención que mencionamos a menudo. Aunque a veces alguna se nos pueda llegar a escapar, siempre debemos tratar de obedecer los requisitos, que por más que parezca reiterativo, son fundamentales para evitar otras enfermedades de transmisión alimentaria”, disparó.

Existen momentos muy traumáticos para los cuales no todos están preparados: “El proceso de recuperación post hospital del paciente es de las etapas más importantes y que es la que la gente menos conoce. Sabemos que mientras el tratamiento requerido se lleva a cabo en el hospital y con los profesionales presentes en todo momento, contamos con una contención clínicamente hablando”.

“Cuando un paciente llega a casa después del alta es un nuevo comienzo, es el día a día, en el cual tenemos que tomar en cuenta cuáles son los requerimientos: controles a través de análisis de sangre y orina cada dos, seis y doce meses para corroborar que el organismo haya vuelto a funcionar de manera correcta. Luego, una vez al año los análisis de control son obligatorios. También las dietas bajas en sodio y en proteínas”, apuntó la cara visible de la ONG bahiense.

Inmediatamente, sentenció: “Los pasos anteriores señalados corresponden a un paciente que tuvo una recuperación favorable, pero debemos tener en cuenta que hay personas a las que también se le suman, la diálisis permanente, además de secuelas necrológicas, y hasta quedar en lista de espera para un futuro trasplante de riñón”.

“En los primeros años recibimos subsidios que nos ayudaron a lograr estabilidad, pero actualmente somos una ONG que se administra de forma independiente. Nuestros dos mayores ingresos son las campañas anuales de socios y la realización de eventos para recaudar fondos (charlas, té con entretenimientos, entre otros). Con esos ingresos destinamos los fondos recaudados para hacer campañas, impresión de folletos, ayuda a las familias en caso de que así lo necesiten”, estipuló.

Por último, sostuvo que “no menos importante es la ayuda de algunas instituciones que contribuyen no solo con dinero, sino también con comida e insumos para los eventos que realizamos durante el año y de esa manera bajar los gastos y que la mayor parte de lo recaudado pueda usarse en nuestra causa”.

Claves para la prevención

* Cocinar la comida a más de 80 grados.

* Que en la cocción el jugo sea marrón y no rojo.

* Lavar adecuadamente frutas y verduras antes de consumirlas.

* No mezclar comida cocida con cruda.

* No mezclar los utensilios de cocina mientras elaboramos alimentos.

* No usar la misma tabla para cortar carnes y/o pollos y mezclar con la verdura.

* Tener un orden el la heladera también es fundamental para evitar la contaminación cruzada.

* Lavarse las manos de forma correcta antes de manipular alimentos.

* Lavarse las manos antes de comer. 

Carta de la madre de un hijo que superó el SUH

Soy mamá de Santino. Él contrajo Sindrome Urémico Hemolítico en febrero del 2012, a los 5 años. Nos encontrábamos de vacaciones familiares en Mendoza cuando comenzaron los primeros síntomas: vómitos y diarrea. En ese momento no lo asociamos al SUH porque siempre tuvimos precauciones como no consumo de hamburguesas, cocción bien de carnes, lavado de manos y cadena de frío. Hasta ahí era lo único que conocíamos de esta enfermedad.

Aunque no lo pudimos confirmar, sospechamos que la bacteria pudo haber sido contraída por contaminación cruzada en alguno de los restaurantes que comimos o algún helado que había perdido la cadena de frío.

Al segundo día de síntomas decidimos volver a Bahía; algo nos decía que no era una indigestión común.  Hicimos noche en La Pampa y tuvimos que pasar por una sala donde le diagnosticaron gastroenteritis. En la madrugada no paraba de llorar, nos asustamos. Pensamos en una apendicitis y enseguida nos vinimos a la guardia del hospital Privado del Sur.

Sin análisis previos, nos volvimos a casa con el mismo diagnóstico de gastroenteritis. 

Fue una odisea, los vómitos ni los dolores paraban, por lo cual nos pasamos toda esa semana yendo y volviendo del hospital.  Incluso del consultorio de su entonces pediatra. Solo le inyectaban reliveran y dieta. El día 7 de los síntomas ya se habían sumado decaimiento, no se levantaba de la cama, dolor, vómitos y había dejado de orinar ese último día.

Nuevamente en la guardia ese mismo día lo revisó el Dr. Lucas Lucarelli, quien confirma el SUH a través de una análisis simple, el cual nadie le había hecho hasta ese momento. De urgencia, se lo trasladó al Hospital Italiano, al área de cuidados intensivos, directo a diálisis y a transfusión de sangre.

La bacteria ya había comprometido los riñones y había provocado una anemia aguda. Se hizo cargo del caso de mi hijo la Dra. Laura Alconcher. Estuvo en terapia 13 días, hasta que los riñones lograron funcionar nuevamente.

Hoy Santino tiene 16 años. Realiza un control cada seis meses, está medicado con Enalapril para ayudar a los riñones que quedaron disminuidos. Y una dieta baja en sodio y proteínas.  Fue un aprendizaje familiar, aprender a leer etiquetas por aquel entonces no rotuladas.

Gracias a Dios, no quedó más secuelas que esta. Hace su vida normal, practica deportes y tiene una vida social acorde a su edad. Desde entonces decidimos como familia formar parte de Apresuh y llevar información de esta enfermedad y como prevenirla.

El síndrome urémico hemolítico es una afección grave. No obstante, el tratamiento oportuno y apropiado generalmente lleva a una recuperación completa para la mayoría de las personas, especialmente para los niños pequeños.