historia de vida
Paulo Bigliardi es bahiense y tiene ELA: “Aunque lento y dependiente, soy un hombre feliz”
Tiene 51 años, es contador público y vive en La Plata. Recibió el diagnóstico en 2018 y fue un “baldazo de agua fría” pero salió adelante con actitud positiva y el apoyo de una gran familia.
Por Cecilia Corradetti, para La Brújula 24 / [email protected]
"Cada día un poco más lento, más dependiente y, sin embargo, feliz". Paulo Bigliardi, de 51 años, radicado en La Plata, define su presente con una grandeza que asombra y un coraje que contagia.
En 2018 le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad poco frecuente que se hizo más visible desde que se dio a conocer la lucha de Esteban Bullrich.
A Paulo su condición no lo amedrentó. El primer impacto lo angustió, pero siguió adelante con actitud y un lema que desde entonces --y hasta hoy-- repite sin cesar: “TF” (Todo Felicidad).
Su enfermedad afecta su sistema nervioso, que debilita los músculos e impacta en las funciones físicas. Las células nerviosas se degradan, hecho que reduce la funcionalidad de los músculos con los que se conectan. Las causas aún se desconocen.
“Sí –reafirma en un diálogo íntimo con La Brújula 24-. La vida es hoy. Y soy feliz”. Nacido en Bahía Blanca el 30 de octubre de 1970, Paulo fue al Jardín de Infantes N° 1 de la calle Juan Molina y cumplió la primaria en la Escuela N 3 “Bernardino Rivadavia”, en Terrada al 400. Más tarde cursó el secundario en la ENET N° 1, de donde egresó como técnico electricista.
En 1990 partió a La Plata para estudiar Administración de Empresas, carrera que no se dictaba en su ciudad. Sin embargo, sobre la marcha se cambió a Contador Público. Se recibió en 1996.
“Me fui quedando en La Plata por ofertas laborales, aunque siempre con el deseo de regresar a Bahía”, relata. Claro que en 2000 conoció a Ana Claudia Vera, la madre de sus hijos, y el plan cambió. Se casaron un año después y decidieron formar su familia en la Ciudad de las Diagonales.
“Su padre tenía un negocio frente a mi trabajo y así nos conocimos. Tuve muchísima suerte”, relata agradecido. Tienen dos hijos: Gerónimo, de 19 años, y Carmela, de 17.
--Paulo ¿Cuándo comenzaste a sentir que algo raro te sucedía?
--En noviembre de 2018 empecé a sentir que me temblaba el bíceps izquierdo, pero coincidía con un momento que vivía con mucha tensión: soy hincha de River Plate y se venía la final de la Copa Libertadores contra Boca. Todo eso me hacía suponer que se trataba de un cuadro de estrés. De todos modos, le insistí a mi médico para realizarme algunos estudios. A partir de allí comenzamos, hasta que en agosto de 2019 me diagnosticaron.
--¿Cómo fue ese momento?
--Triste, aunque era una enfermedad que no registraba. La consulta había sido en Buenos Aires, mi mujer estaba de viaje y fue difícil. Me encontré con una enfermedad absolutamente nueva que en principio me permitió vivir una vida normal. De verdad, más allá de aquel día del diagnóstico, tuve la suerte de jamás sentirme bajoneado.
--¿Cómo fue el proceso hasta hoy?
--Esto es paulatino, uno se va quedando sin fuerza, sin movilidad y si bien hoy puedo caminar, todo lo realizo con asistencia. En cuando al estado de ánimo, es una enfermedad que no causa dolor, claramente me limitó, pero me siento feliz y eso no tiene demasiada explicación. Vivo bajo el lema que creamos con un amigo, "TF”, Todo Felicidad". Entiendo que me llega a los 50 años de vida con varias cuestiones resueltas que soñé de chico y eso seguramente me ayuda.
--Bullrich dijo hace poco que su esposa fue la mejor decisión que tomó en su vida ¿Qué sentís respecto de Ana Claudia? ¿Cuánto vale el apoyo de la familia?
--El día que conocí a mi señora me enamoré por completo, de hecho a la semana ya me quería casar, sentía que era el amor de mi vida. Antes de estar enfermo seguía igual de enamorado y hoy… qué puedo decir. Ella es realmente mi ángel, la vuelvo a elegir cada día de mi vida. Mi familia me acompaña y me cuida. Y afortunadamente no veo a mis hijos angustiados.
--¿Considerás que la condición de Bullrich ayudó a visibilizar el tema?
--Absolutamente.
--¿Qué reclaman los pacientes con ELA?
--Entiendo que cada persona con ELA debe tener un reclamo particular según la coyuntura y en el momento en que se encuentra cada uno, pero sin lugar a dudas todos queremos vivir. Por eso el deseo común es encontrar una cura.
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